Kiedy znaleziono dwuletniego Adasia z Racławic, temperatura jego ciała wynosiła zaledwie 12,7 stopnia Celsjusza. Chłopiec trafił do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie i przeżył. Do dziś jest to najniższa temperatura ciała, przy której udało się uratować człowieka. Procedury, według których leczono dziecko, powstały dzięki pracy polskich lekarzy. Dziś opracowane przez nich zasady postępowania z pacjentami w głębokiej hipotermii trafiają do światowej medycyny, ale naukowcy wskazują, że w Polsce wciąż brakuje jednej rzeczy – krajowego rejestru takich przypadków.
Opracowane przez polskich badaczy wytyczne dotyczące pracy z pacjentami z głębokim wychłodzeniem ukazały się w prestiżowym czasopiśmie „Nature Reviews Disease Primers”. Naukowcy chcą zgromadzić historie chorób z polskich szpitali za ostatnie 13 lat i stworzyć rejestr, który stałby się bazą do dalszych badań.
System leczenia hipotermii zaczął powstawać w Małopolsce
Prace nad stworzeniem polskich procedur leczenia hipotermii rozpoczęły się w 2013 roku, gdy Sylweriusz Kosiński oraz Tomasz Darocha wraz z zespołem zauważyli, że w kraju brakuje systemowych rozwiązań dotyczących postępowania z osobami w stanie głębokiego wychłodzenia.
Wypracowali więc schematy działania, przygotowali i wysłali plakaty do szpitalnych oddziałów ratunkowych w całej Polsce, zespołów ratownictwa medycznego, służb górskich (GOPR, TOPR), przeszkolili w ramach platformy e-learningowej blisko 50 tys. osób, a podczas szkoleń stacjonarnych - blisko tysiąc ratowników i lekarzy. Początkowo system działał na terenie województwa małopolskiego, ale w wyniku wielu starań udało się utworzyć sprawnie działający krajowy system powiadamiania i ratowania osób z niską temperaturą ciała.
Adaś z Racławic miał temperaturę ciała 12,7 stopnia
Efekty ich pracy uratowały już wiele żyć. I tak np. zimą 2015 r. dwuletniego Adasia znaleziono nad rzeką w samej piżamie. Temperatura jego ciała spadła do 12,7 st. Celsjusza.
– Jakieś dwa miesiące przed tą sprawą Tomek Darocha do mnie zadzwonił i spytał: „Kosa”, istnieje schemat postępowania z hipotermią dla dorosłych, ale co by było, gdyby pojawiło się jakieś dziecko z hipotermią? No i rzeczywiście, wtedy dla dzieci procedur nie było opracowanych. Wzięliśmy się więc do pracy, przeanalizowaliśmy przypadki na świecie, ustaliliśmy procedury. Kiedy znaleziono Adasia, jego leczenie od pierwszej minuty poszło dokładnie ścieżką przez nas wypracowaną. Dyspozytor medyczny uczestniczył wcześniej w naszych kursach o hipotermii, więc od razu zadzwonił do Tomka i uruchomił cały łańcuch przeżycia. Dziecko trafiło do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie – wspomniał w rozmowie z PAP dr hab. n. med. Sylweriusz Kosiński.
Chłopczyk skorzystał z procedur pozaustrojowego ogrzewania krwi (ECMO). Leczenie w szpitalu trwało kilka miesięcy i dziecko przeżyło. Do dziś jest to najniższa na świecie temperatura ciała, przy której udało się uratować pacjenta.
Polscy badacze za swoje działania na rzecz ratowania osób z hipotermią otrzymali w 2022 r. nagrodę Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Teraz opracowane pod ich kierunkiem wytyczne dotyczące pracy z pacjentami z głębokim wychłodzeniem ukazały się w prestiżowym czasopiśmie „Nature Reviews Disease Primers”.
Naukowcy chcą stworzyć rejestr przypadków hipotermii
Specjaliści uważają, że jeśli chodzi o wypracowywanie coraz lepszych procedur, przy danych, którymi dysponowali, zrobili, co było w ich mocy. Ich zdaniem jednak można zrobić znacznie więcej. Od kilku lat starają się zdobyć więcej informacji do badań naukowych o hipotermii, aby jeszcze udoskonalić procedury postępowania z osobami, które uległy wychłodzeniu.
– Chcielibyśmy przeprowadzić darmowy, transparentny audyt leczenia pacjentów w hipotermii głębokiej – zgromadzić historie chorób z polskich szpitali za ostatnie 13 lat, odkąd zmieniliśmy sposób postępowania i ocenić w sposób ekspercki, gdzie mamy luki, gdzie moglibyśmy się poprawić i gdzie będziemy za kolejne 10 lat – powiedział PAP prof. Tomasz Darocha ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, Górnośląskiego Centrum Medycznego i Lotniczego Pogotowia Ratunkowego.
Zwrócił uwagę, że Japonia ma taki rejestr (w którego przygotowaniu prof. Darocha pomagał jako międzynarodowy ekspert) i dzięki temu dysponuje obecnie najlepszymi danymi na świecie. Okazuje się, że aż 70 proc. przypadków hipotermii w Japonii to tzw. hipotermia miejska. Chodzi o starsze, ubogie osoby, które zimą ulegają wychłodzeniu we własnych domach. W Polsce nie da się tego jednoznacznie stwierdzić, bo nikt nie gromadzi zbiorczych danych.
– Moim zdaniem również w Polsce większość przypadków hipotermii dotyczy nie turystów uwięzionych w górach, ale osób starszych, ubogich i schorowanych, do których mieszkań nikt nie zagląda – ocenił prof. Kosiński. Jego zdaniem problemem jest to, że standardowe termometry na wyposażeniu zespołów ratowniczych nie rejestrują temperatury ciała poniżej 28 stopni, a tylko jedna na 30 karetek w Polsce jest wyposażona w sprzęt pozwalający na pomiar temperatury centralnej w warunkach hipotermii. Wiele przypadków może więc umykać uwadze medyków.
– Jeśli ten łańcuch przeżycia nie działa dobrze, kończy się to śmiercią, której można było uniknąć – podkreślił prof. Darocha.
Według naukowców nie da się jednak stwierdzić, jak szpitale na co dzień radzą sobie z takimi pacjentami w hipotermii i które działania przynoszą dobre efekty w leczeniu, a które należy poprawić. Aby było to możliwe, potrzebne byłyby retrospektywne analizy prowadzone na historiach leczenia dużej grupy pacjentów.
Dane są w szpitalach, ale trudno je wykorzystać do badań
Tymczasem szpitale gromadzą te dane i przechowują informacje o zastosowanych procedurach – często w formie cyfrowej, łatwej do przeszukiwania. Historie leczenia chorób są więc na wyciągnięcie ręki, ale ratownicy i naukowcy zabiegają o nie bezskutecznie od czterech lat. – Urzędnicy powołują się zwykle na przepisy RODO – wskazał prof. Darocha.
Według obecnie obowiązującego prawa naukowcy musieliby wysłać osobne pisma do kilkuset szpitali w Polsce z prośbą o udostępnienie zanonimizowanych danych. Każda placówka mogłaby odpowiedzieć według własnego uznania.
Urząd Ochrony Danych Osobowych w odpowiedzi na pytania PAP zwrócił uwagę, że w badaniach, które chcą przeprowadzić naukowcy, trudnością może być anonimizacja danych medycznych o pacjentach przeprowadzona w sposób uniemożliwiający ponowne zidentyfikowanie konkretnej osoby. UODO zwrócił uwagę, że może to „wymagać znacznych zasobów ludzkich i finansowych, które przerastają możliwości podmiotów publicznych, skąd mogą wynikać odmowy przekazania danych”.
Ministerstwo Zdrowia wyjaśniło z kolei, że dane zawarte w rejestrach medycznych mogą być udostępniane do celów naukowych i statystycznych w formie uniemożliwiającej powiązanie ich z konkretną osobą fizyczną. „Przy czym w zakresie hipotermii taki rejestr aktualnie nie funkcjonuje” – zaznaczył resort. Na liście Krajowych Rejestrów Medycznych wymieniono jedynie cztery aktualnie prowadzone w Polsce rejestry – wszystkie związane z metodami leczenia chorób serca.
MZ dodało, że nad rejestrami prowadzone są prace koncepcyjne: „W związku z prowadzeniem prac nad optymalizacją rejestrów medycznych i systemem rejestrów medycznych, nie planuje się aktualnie tworzenia jakichkolwiek nowych rejestrów do czasu zakończenia (prac – przyp. PAP)”.
Na liście Krajowych Rejestrów Medycznych wymieniono jedynie cztery aktualnie prowadzone w Polsce rejestry – wszystkie związane z metodami leczenia chorób serca.
Prof. Wojciech Szczeklik: rejestry mogłyby pokazać problemy systemu
Tymczasem poza badaczami hipotermii jest więcej lekarzy i naukowców, którzy od lat apelują o tworzenie krajowych rejestrów. Jednym z nich jest prof. Wojciech Szczeklik, kierownik Ośrodka Intensywnej Terapii Medycyny Okołozabiegowej Uniwersytetu Jagiellońskiego CM, który od wielu lat zabiega o utworzenie rejestru pacjentów przyjmowanych na oddziały intensywnej terapii. Gdyby stworzono taki rejestr parę lat temu, pomógłby on sprawniej leczyć pacjentów np. podczas pandemii COVID-19 – zwrócił uwagę prof. Szczeklik. Dodał, że szansa ta została zmarnowana. Mam wrażenie, że tworzenie nowych rejestrów, to temat niepopularny, bo mogłyby one uwidocznić niedomagania systemu. To trochę temat tabu – ocenił.
Centrum Monitorowania Jakości w Ochronie Zdrowia wskazało natomiast przepis, z którego wynika, że dostęp do danych medycznych mogą uzyskać zespoły współpracujące z Agencją Badań Medycznych. ABM przekazała PAP, że właściwą odpowiedzią na tego rodzaju wyzwania nie powinny być rozwiązania ad hoc, lecz trwałe, przejrzyste i jednolite mechanizmy dostępu do danych. W ocenie Agencji przyszłe rozwiązania powinny łączyć jasną podstawę prawną, jednolite procedury, wspólne standardy techniczne oraz bezpieczne środowiska przetwarzania.
„Podstawową rolę w zakresie wtórnego wykorzystania elektronicznych danych dotyczących zdrowia będzie pełnił krajowy organ ds. dostępu do danych dotyczących zdrowia, tj. ang. Health Data Access Body (HDAB), który według harmonogramu unijnego rozporządzenia powinien zostać oficjalnie wyznaczony i powołany do 26 marca 2027 r., a pełną zdolność operacyjną osiągnąć do 26 marca 2029 r.” - wskazano w informacji ABM.
Z kolei Centrum e-Zdrowia wyjaśniło PAP, że łatwiejszy dostęp do danych medycznych do celów badań naukowych ma zagwarantować Europejska Przestrzeń Danych Zdrowotnych (EHDS), której głównym celem jest dokładne określenie, komu i w jaki sposób będą udostępniane dane medyczne. Poszczególne rozwiązania mają wejść w życie w 2029 r. i 2031 r. (https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european-health-data-space-regulation-ehds_pl).
