Tomasz Szcześniewski wraz z przyjacielem Karolem Zdrojewskim chcą w 50 dni przemierzyć 1300 kilometrów od Zakopanego aż po Hel. Celem akcji, która rozpoczęła się 19 sierpnia, jest uzbieranie blisko 9,5 miliona złotych na terapię genową 16-miesięcznej córki pana Tomasza, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Przez najbliższe dni wędrowcy będą przemierzać Małopolskę.
Posłuchaj wypowiedzi
Jak mówi pan Tomasz, córka pierwsze objawy choroby zaczęła mieć w 6 miesiącu życia. Od tego czasu każdy dzień to walka o zdrowie małej Zosi
Każda 9nfekcja jest potężnym zagrożeniem dla takiego dziecka. U nas choroba postąpiła w ciągu pół roku bardzo mocno, bo z każdą kolejną infekcją, a było ich cztery, Zosia coraz bardziej przelewała się przez ręce, był coraz większy regres w jej mobilności. Rdzeniowy zanik Mięśni nie dotyka tylko rąk, nóg, nie dotyka tylko mięśni brzucha, pleców, ale to jest też układ oddechowy, układ pokarmowy.
Małej Zosi nie obejmuje ogłoszona w poniedziałek refundacja Ministerstwa Zdrowia na lek Zalegansma, która dotyczy tylko niemowląt do 6. miesiąca życia. Dodatkowo dziecko przyjmowało już inne lekarstwo, powstrzymujące objawy choroby. Czasu jest mało, bo Zosia musi przyjąć lek w przeciągu najbliższych kilkunastu miesięcy, w w innym przypadku terapia genowa nie zadziała i do końca życia dziwczynka będzie musiała się zmagać z SMA.
Lek Zolgensma dla dzieci chorych na SMA. To przełom, jednak nie wszyscy zostaną objęci leczeniem
Akcję charytatywną "Pieszo Po Zdrowie. Od Zakopanego aż po Hel dla Zosi walczącej z SMA" śledzić można w mediach społecznościowych. Prowadzona jest także zbiórka pieniężna. Jak dotychczas w kilka dni na stronie https://www.siepomaga.pl/50dni udało się uzbierać blisko 150 tysięcy złotych.
Pełen harmonogram trasy:
19 sierpnia ➡️ Zakopane - Nowy Targ
20 sierpnia ➡️ Nowy Targ - Rąbka Zdrój
21 sierpnia ➡️ Rąbka Zdrój - Mszana Dolna
22 sierpnia ➡️ Mszana Dolna - Myślenice
23 sierpnia ➡️ Myślenice - Wieliczka
24 sierpnia➡️ Wieliczka - Krakow
25 sierpnia ➡️ Kraków
26 sierpnia ➡️ Kraków - Tenczynek
27 sierpnia ➡️ Tenczynek - Oświęcim
28 sierpnia ➡️ Oświęcim - Tychy
29 sierpnia ➡️ Tychy - Katowice
30 sierpnia ➡️ Katowice - Tarnowskie Góry
31 sierpnia ➡️ Tarnowskie Góry - Koszęcin
1 września ➡️ Koszęcin - Częstochowa
2 września ➡️ Częstochowa
3 września ➡️ Częstochowa - Kłomnice
4 września ➡️ Kłomnice - Radomsko
5 września ➡️ Radomsko - Piotrków Trybunalski
6 września ➡️ Piotrków Trybunalski - Tuszyn
7 września ➡️ Tuszyn - Łódź
8 września ➡️ Łódź - Główno
9 września ➡️ Główno - Łowicz
10 września ➡️ Łowicz - Sochaczew
11 września ➡️ Sochaczew - Błonie
12 września ➡️ Błonie - Warszawa
13 września ➡️ Warszawa
14 września ➡️ Warszawa
15 września ➡️ Warszawa - Nowy Dwór Mazowiecki
16 września ➡️ Nowy Dwór Mazowiecki - Płońsk
17 września ➡️ Płońsk - Drobin
18 września ➡️ Drobin - Sierpc
19 września ➡️ Sierpc - Rypin
20 września ➡️ Rypin - Golub Dobrzyń
21 września ➡️ Golub Dobrzyń - Toruń
22 września ➡️ Toruń - Solec Kujawski
23 września ➡️ Solec Kujawski - Bydgoszcz
24 września ➡️ Bydgoszcz
25 września ➡️ Bydgoszcz - Nakło nad Notecią
26 września ➡️ Nakło nad Notecią - Mrocza
27 września ➡️ Mrocza - Sępólno Krajeńskie
28 września ➡️ Sępólno Krajeńskie - Tuchola
29 września ➡️ Tuchola - Czersk
30 września ➡️ Czersk - Kościerzyna
1 października ➡️ Kościerzyna
2 października ➡️ Kościerzyna - Kartuzy
3 października ➡️ Kartuzy - Wejherowo
4 października ➡️ Wejherowo - Władysławowo
5 października ➡️ Władysławowo - Jastarnia
6 października ➡️ Jastarnia - HEL
