Diagnoza autyzmu to moment, który zmienia życie całej rodziny. Droga do diagnozy bywa jednak długa i wyboista, a niektórzy otrzymują ją dopiero w dorosłości. Do grupy, która potrafi doskonale maskować symptomy zaburzenia, należą kobiety – od dziecka socjalizowane do swojej roli, zachowujące się w wymagany sposób, co nie budzi podejrzeń rodziców i otoczenia. Z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu poruszamy temat wczesnych sygnałów autyzmu, błędnych przekonań na temat rozwoju dzieci oraz wpływu diagnozy na codzienność. Sylwia Paszkowska gościła w studiu Radia Kraków Monikę Dziurdzię, mamę czteroletniego chłopca z diagnozą autyzmu dziecięcego, oraz Monikę Szubrycht – polonistkę, dziennikarkę, neurologopedkę i autorkę książek poświęconych autyzmowi, w tym wydanej w 2025 roku książki „Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu".
Wczesne objawy i droga do diagnoza
Monika Dziurdzia, jako mama czteroletniego chłopca w spektrum autyzmu, już od wczesnego etapu rozwoju syna zwracała uwagę na niepokojące symptomy. Mimo że posiadała już pewną wiedzę na temat autyzmu, diagnoza nie była oczywista.
Ja wiedziałam sporo o autyzmie, nawet zanim zdiagnozowano mojego syna. Żyjemy w czasach, w których dostęp do wiedzy jest na tyle szeroki, że wielu rodziców przygląda się swojemu dziecku bardziej uważnie niż przyglądano się 20-30 lat. Nasz syn urodził się jako skrajny wcześniak, o trzy miesiące za wcześnie, i to też pewnie sprawiało, że byłam i jestem mamą obserwującą, poszukującą wiedzy, poszukującą sposobów na to, jak wspomóc rozwój dziecka – mówi Monika Dziurdzia.
Pierwszym niepokojącym objawem były echolalie – dziecko zamiast odpowiadać na pytania, powtarzało dokładnie te same zdania w identycznej intonacji. Rodzice potrzebowali czasu, aby zrozumieć, że w ten sposób syn próbuje się komunikować. Oprócz tego pojawiały się fiksacje na określone przedmioty.
Pamiętam, że syn miał przez długi czas fiksację na łyżeczki i pędzle. Wchodziliśmy do sali zabaw, gdzie większość dzieci widziała zjeżdżalnie, baseny z kulkami i od razu zaczynała się bawić, a mój synek, widząc na stoliku kawowym łyżeczkę, przez dwie godziny potrafił chodzić z nią, nie interesując się ani dziećmi, ani zabawkami – wspomina Monika Dziurdzia.
Obecnie dzieci są diagnozowane szybciej niż kiedyś, co wynika zarówno z większej świadomości rodziców, jak i rosnącej wiedzy specjalistów. Niemniej diagnoza syna Moniki Dziurdzi przyszła dopiero, gdy miał on trzy lata – co niektórzy specjaliści uważają za późny moment, biorąc pod uwagę wyraźne symptomy.
Rola akceptacji i wsparcia w rozwoju osoby w spektrum
Doświadczenie autyzmu może być skrajnie różne – od osób, które przez lata zmagały się z depresją i niezrozumieniem, po te, które traktowały swoją odmienność jako coś naturalnego. To, jak ktoś przeżywa swoje bycie w spektrum, w dużej mierze zależy od środowiska, w którym dorasta.
Akceptacja otoczenia ma ogromne znaczenie, ale akceptacja otoczenia kończy się w momencie, kiedy trafiasz do szkoły. Tam już otoczenie jest opresyjne, bo wymaga tego, czego wymaga się od innych neurotypowych uczniów. Jeżeli nie wiesz, że jesteś w spektrum autyzmu i jeżeli twoje otoczenie tego nie wie, to zaczyna się problem – mówi Monika Szubrycht.
System edukacyjny jest dostosowany do neurotypowych uczniów i nie bierze pod uwagę różnorodności w funkcjonowaniu dzieci w spektrum. Jeśli ani dziecko, ani jego otoczenie nie zdają sobie sprawy z diagnozy, mogą pojawić się liczne problemy – brak zrozumienia, poczucie wyobcowania, a w konsekwencji narastający stres i trudności emocjonalne.
Przez wiele dekad na diagnozę mieli szanse tylko chłopcy. Autyzm był opisywany przez pryzmat ich zachowań i ich fenotypu. Dziewczynki, socjalizowane do roli płci, spokojne, uczące się, nie sprawiające problemów, umykały diagnostom – mówi Monika Szubrycht.
Maskowanie jest jednym z kluczowych mechanizmów adaptacyjnych u dziewcząt w spektrum. Obserwują one swoje neurotypowe rówieśniczki i uczą się naśladować ich zachowania – od sposobu ubierania się po zainteresowania. Dzięki temu łatwiej wtapiają się w otoczenie i unikają diagnozy.
Diagnoza jako punkt zwrotny w życiu rodziny
Diagnoza autyzmu bywa momentem przełomowym zarówno dla dzieci, jak i dla ich rodziców. Wiele osób dorosłych, które otrzymują diagnozę po latach życia w nieświadomości, odczuwa ogromną ulgę. To dlatego, że przestają się obwiniać za swoje trudności i mogą spojrzeć na swoją przeszłość z nowej perspektywy. Rozumieją, że ich sposób działania, reakcje czy potrzeby nie wynikały z braku kompetencji czy złych decyzji, ale z unikalnej pracy ich mózgu.
Dla rodziców diagnoza ich dziecka również bywa formą ulgi. Często zastanawiają się, czy są "złymi rodzicami", skoro wychowanie dziecka jest dla nich tak trudne. Dzięki diagnozie mogą zrozumieć, że trudności wynikają z różnic w rozwoju dziecka, a nie z ich błędów wychowawczych. To pozwala im przestać się obwiniać i skupić na dostosowaniu opieki i wsparcia do indywidualnych potrzeb dziecka.
Jako mama patrzyłam na inne mamy, które mają dwoje, troje dzieci i zastanawiałam się, jak to jest możliwe, że dają radę. Dla mnie samo wyjście na spacer z dzieckiem zajmowało pół godziny. Dopiero dziś wiemy, że na przykład buty w niewłaściwym kolorze były dla syna absolutnie nieakceptowalne – wtedy tego nie rozumieliśmy. Diagnoza przyniosła nam ulgę, ale także wiele wskazówek, jak działać. Teraz łatwiej jest nam odczytywać pewne sygnały – mówi Monika Dziurdzia.
Rodzice dzieci w spektrum często mówią, że ich codzienność przypomina pracę sapera i detektywa jednocześnie. Muszą przewidywać, co może wywołać stres u dziecka, rozbrajać potencjalne wybuchy emocji i nieustannie szukać informacji o najlepszych strategiach wsparcia. Tworzą dla swojego dziecka bezpieczną przestrzeń, w której może się rozwijać.
(Cała rozmowa do posłuchania)
