Walką o zdrowie tej dziewczynki od ponad roku żyje cała Sądecczyzna. Dziś kończy się jeden z rozdziałów tej historii i jest to szczęśliwe zakończenie. Dla kilkunastomiesięcznej Wiktorii Wróbel z Nowego Sącza udało się zebrać ponad 10 milionów złotych. Tyle kosztuje terapia genowa, która ma zatrzymać rozwój ciężkiej choroby - SMA 0 czyli rdzeniowego zaniku mięśni.
Wiktoria ze względu na stan zdrowia nie zakwalifikowała się do refundacji bardzo kosztownej terapii genowej.
Była za słaba. Okazało się, że jest po prostu wiotka, słabe napięcie mięśniowe. Tak naprawdę ruszała oczkami. Na szczęście sama oddychała.
- mówi Alicja Rejowska, mama dziewczynki.
Rodzice rozpoczęli intensywną rehabilitację dziecka i postanowili zebrać gigantyczną kwotę - 10 milionów 125 tysięcy złotych. Na pomoc ruszyli bliscy i przyjaciele, wśród których była także Justyna Łoniewska:
Na początku była to kwota przerażająca. Od wielu osób usłyszeliśmy, że jest to kwota nie do zebrania. Ale ja zawsze jestem pełna nadziei i wiary. Wiedziałam, że to nie będzie szybko, ale że to nastąpi, że zbierzemy tę kwotę.
- wspomina Łoniewska.
Tak powstała „rodzina zbiórkowa” – zrzeszająca wolontariuszy i koordynująca wszystkie akcje pomocowe dla Wiktorii – nie tylko w regionie sądeckim ale także m.in. w Krakowie, Warszawie czy Międzyzdrojach:
Pikniki rodziny, festyny, bale charytatywne, zbiórki od kościołami, zbiórki w szkołach.
- dodaje.
Równolegle toczyła się internetowa zbiórka, którą wsparło ponad 140 tys. osób. Kilka godzin temu anonimowy darczyńca wpłacił brakujące 23 tysiące złotych. Cel zbiórki został osiągnięty
Do mnie nie dochodzi to, że zbiórka się kończy.
- mówi mama dziewczynki.
Szczęśliwy finał zbiórki to jednak nie koniec walki o zdrowie Wiktorii.
Musimy pobrać krew na przeciwciała. Badania zadecydują czy Wiktoria może przyjąć tę terapię. Jeżeli te przeciwciała będą za wysokie to zwalczą tą terapię i nic to nie da.
Badania krwi odbędą się najprawdopodobniej pod koniec kwietnia.
A już w przyszłym tygodniu rozpoczną się prace przy tworzeniu muralu przy ul. Węgierskiej w Nowym Sączu. Wiktoria będzie jedną z jego bohaterek.
Jest to dla mnie bardzo ważny projekt, Wiktorię wspieram już jakiś czas przekazując obrazy i promując zbiórkę. Jest to bliskie i ważne dla mnie.
– mówi artysta streetartowy i twórca " Serialu na Węgierskiej" - Mgr Mors
Na tej samej ścianie znajdzie się portret jeszcze jednej ciężko chorej dziewczynki Amelki Janus. O namalowanie małych, walecznych mieszkanek miasta apelowali internauci. Ma to być mural z przesłaniem.
Dr hab. Christoph Sowada: żaden kraj na świecie nie finansuje wszystkich terapii lekowych
