Każdy rak jest nowotworem, ale nie każdy nowotwór można nazwać rakiem. Czym więc jest chłoniak? Okazuje się, że 38% społeczeństwa nie wie, czym on jest, a ponad 50% nie zna jego objawów – wskazują wyniki kampanii „Zdemaskuj chłoniaka” organizowanej przez Stowarzyszenie Przebiśnieg.
Niska jest nasza wiedza, ale zachorowalność z roku na rok wzrasta. Średnio co roku jest 8 tys. nowych zachorowań, z czego 300 poddawanych jest leczeniu w Klinice Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego. Jak walczyć z nowotworem, którego trudno zlokalizować? Gośćmi programu "Przed hejnałem" byli: Maria Nurkowska – założycielka Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” oraz dr hab. n. med. Wojciech Jurczak – hematolog z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Sylwia Paszkowska: W ubiegłym tygodniu prowadzona była kampania "Zdemaskuj chłoniaka", która pokazała jak mało wiemy o tej chorobie. Ponad 50% ankietowanych w ogóle nie znało objawów chłoniaka. Nie wiemy, bo to rzadki nowotwór, czy dlatego, że to nowotwór trudny do diagnozowania?
Dr hab. n. med. Wojciech Jurczak: Chłoniaki to stosunkowo często występujący nowotwór, ale bardzo różnorodny. Większość przypadków przebiega zajęciem węzłów chłonnych, choć niekoniecznie tych, które widzimy. U jednej trzeciej chorych dochodzi do pierwotnego zajęcia szpiku, co dziesiąty pacjent ma nacieki pozawęzłowe. Wszystkie chłoniaki razem to szósta co do częstości choroba nowotworowa.
Sylwia Paszkowska: Pani Mario, pani założyła Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”. Dlaczego?
Maria Nurkowska: Wiele osób na podobne pytanie, odpowiedziałoby pewnie, że z poczucia misji. Ja założyłam to stowarzyszenie z powodu poczucia braku. Wszystkie osoby tworzące "Przebiśnieg" to osoby, które albo same chorowały albo chorował ktoś im bliski.
Sylwia Paszkowska: Jakie objawy daje chłoniak?
Dr hab. n. med. Wojciech Jurczak: Objawy charakterystyczne to pocenie się, często w nocy, gorączki, spadek wagi ciała, czasem świąd skóry, ale te objawy pojawiają się dość późno, kiedy masa guza jest mniej więcej wielkości pięści.
Sylwia Paszkowska: Pani Mario, kiedy usłyszała pani diagnozę, zwaliła panią z nóg.
Maria Nurkowska: To było 12 lat temu. Dziś już 9 lat choroba jest w remisji. Rzeczywiście, osoba, która dowiaduje się o chorobie jest w trudnej sytuacji, świat rozpada się na kawałki, widzi przyszłość w ciemnych barwach, nie wie, czego się spodziewać. Diagnoza to chyba najtrudniejszy moment. Przejście tego okresu bez bliskich jest bardzo trudne, dlatego my, w fundacji, kładziemy nacisk na to, by być blisko chorych, spotykać się, rozmawiać, odpowiadać na listy pełne obaw.
Sylwia Paszkowska: Dlatego w trakcie leczenia lekarze spotykają się nie tylko z pacjentem, ale i z jego bliskimi.
Maria Nurkowska: To bardzo ważne, bo, po pierwsze, osoba, która choruje, jest w szoku i nie docierają do niej wszystkie informacje odnośnie choroby, leczenia. Poza tym, rak to nie jest choroba jednej osoby, choruje cała rodzina, każdy jej członek musi wziąć chorobę na siebie. Zmienia się rozkład sił w rodzinie, często rodzi to frustracje, nawet agresję. Ludzie popadają w depresję.
Sylwia Paszkowska: Postęp w medycynie jest niebywały. Jednak nie zawsze najnowsze metody leczenia są dostępne. Na jakim etapie jest w tym momencie leczenie chłoniaka?
Dr hab. n. med. Wojciech Jurczak: Leczenie leczeniem, ale wszystkie sposoby są nic niewarte, jeśli pacjent się podda. Jego silna wola jest najważniejsza. Leczenie nie zrobi nic za niego. W ostatnich latach mamy nowe cząsteczki, które nie dość, że powstały, to udowodniono ich skuteczność, są zarejestrowane, ale nie są refundowane, stąd dla polskich pacjentów są one niedostępne poza badaniami klinicznymi.
Sylwia Paszkowska: Ludzkie życie ma cenę.
Dr hab. n. med. Wojciech Jurczak: Zawsze miało. Niestety.
Maria Nurkowska: Ta niemożność podjęcia leczenia ze względów finansowych jest dodatkowo dobijająca dla pacjenta.
Sylwia Paszkowska: Pani Mario, pani przypadek jest budujący. Co dawało pani najwięcej siły?
Maria Nurkowska: To dobre pytanie. Chyba nie umiem odpowiedzieć. Na pewno w grę wchodzą emocje, walka o rodzinę, o życie tej rodziny. Drugi element to pokonanie pierwszego kroku, potem było już łatwiej. Chyba najbardziej pomogło mi przestawienie się z myślenia o przyszłości na myślenie o teraźniejszości. Skupienie się na zadaniach do wykonania dziś, nie jutro, pojutrze.
