Można je rozpoznać po opadających powiekach, wąskiej górnej wardze, niedorozwoju szczęki i żuchwy. Cechują się nadaktywnością, obniżonym IQ, kłopotami z pamięcią. Dodatkowo mogą mieć problemy z sercem, nerkami lub poważne uszkodzenia mózgu. Mowa o dzieciach z FAS, czyli alkoholowym zespołem płodowym.
Na usta ciśnie się pytanie - kto winien jest cierpienia tych dzieci? Nikt inny, tylko rodzona matka, która w czasie ciąży pije alkohol. Bo przecież w naszym społeczeństwie wciąż krąży przeświadczenie, że w ciąży lampka wina nie szkodzi, dlatego sięga po nią aż 1/3 ankietowanych kobiet.W rezultacie w ubiegłym roku w Polsce na świat przyszło około 7 tysięcy dzieci z FASD, z czego 0,4% miało postać FAS. 9 września to światowy dzień FAS, więc o FAScynujących dzieciach porozmawiamy w programie "Przed hejnałem".
Goście programu:
Joanna Studnicka – mama;
lek. Katarzyna Dyląg – pediatra;
lek. Aleksandra Sikora-Sporek - psychiatra z Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie;
dr Andrzej Jaworowski – ginekolog, położnik z Kliniki Położnictwa i Perinatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
- Pani Joanna jest mamą dziecka z FAS. Jak to się stało, że jest pani mamą dziecka z FAS?
Joanna - Wika jest adoptowana i jest dzieckiem z FAS-em.
- Czy w momencie, kiedy decydowała się pani na adopcję, wiedziała pani z jakimi obciążeniami będzie mieć do czynienia?
Joanna - Wiedziałam, ale jak zobaczyłam Wikę, to wiedziałam już, że to będzie moja córka.
- Wiedziała pani, co to jest FAS?
Joanna - Nie do końca. Wiedziałam, że to zespół alkoholowy, ale nie wiedziałam, jakie będą tego konsekwencje.
- Córka już w momencie narodzenia miała alkohol we krwi.
Joanna - Matka Wiki piła w ciąży. Wika urodziła się z alkoholem we krwi, co było skutkiem padaczki alkoholowej.
- Nigdy nie miała pani wątpliwości, czy ją adoptować?
Joanna - Nie, od zawsze chcieliśmy adoptować dziecko. Wszyscy mówią, że to moja krew. Wika jest identyczna jak ja, jest podobna do brata, biologicznego syna. Dzieci adopcyjne upodabniają się do rodziców.
- Co jest najtrudniejsze w opiece nad dzieckiem z FAS?
Joanna - Najtrudniejsze jest zdobycie pomocy. Najgorsze było przejście przez przedszkole, szkołę, walka z nauczycielami, pedagogami.
- Jakie Wika ma obciążenia?
Joanna - Ma dysmorfię twarzy. Raz mi się zdarzyło, że lekarz dziwnie na mnie popatrzył, ale gdy mu powiedziałam, że to nie ja piłam w ciąży, to zrobił się miły. Lekarz, jeśli się zna, widzi FAS. My już tego nie dostrzegamy.
- Ale to nie tylko wygląd.
Joanna - Na początku roku wyszła mała zmiana w lewej półkuli.
- Czy w takim samym tempie uczyła się chodzić, mówić?
Joanna - Z tym nie było problemu. Teraz największym problemem jest nauka.
- A jak z okazywaniem emocji?
Joanna - Okazywanie emocji jest odmienne. Na siłę się przytula i to był problem, bo inne dzieci tego nie akceptowały. W pierwszych kontaktach jest to uciążliwe. Te dzieci mają podwyższony próg bólu - gdy stłucze kolano, to nie czuje tego bólu. Ona wszystkich kocha, to nie jest fajne, bo ma za duże zaufanie do ludzi.
- A jakie są prognozy na przyszłość?
Joanna - Była bardzo duża praca ze strony naszej - rodziców, wychowawców, dziadków, bo te dzieci potrzebują czasu i uwagi. Dzięki temu Wika jest całkiem inna niż 4 lata temu.
- Co by pani powiedziała jej matce?
Joanna - Każdej matce, która pije powiedziałabym, by tego nie robiła, bo krzywdzi nie siebie, a dziecko. Mama Wiki zapiła się na śmierć i nic już jej nie będę mogła powiedzieć.
- W dniach 30 września - 2 października odbędzie się I Międzynarodowa Konferencja Naukowo-Szkoleniowa w Krakowie zatytułowana: FASD – problem kliniczny i społeczny. Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień Wiedzy o FAS. Wydawać by się mogło, że to powszechna wiedza, że nie należy pić alkoholu w ciąży, a tymczasem 1/3 kobiet przyznaje się do spożywania alkoholu w czasie ciąży. Z czego to wynika?
Dr Andrzej Jaworowski - Pokutuje wiedza, którą posiadają Polacy od lat 80. Wtedy przeprowadzono badania, że niewielkie ilości alkoholu mogą poprawiać krążenie łożyskowe, podnosi ciśnienie. Teraz wiemy, że niewielka ilość alkoholu prowadzi do destrukcji.
- Nie ma bezpiecznej dawki alkoholu?
Dr Andrzej Jaworowski - Każda ilość alkoholu może wpływać na rozwój dziecka.
- Wysłuchaliśmy rozmowy z Joanną, która adoptowała dziecko z FAS. To rzadki przypadek, kiedy rodzic adopcyjny wybiera dziecko z obciążeniami.
Lek. Katarzyna Dyląg - Rodzice zastępczy nie mają wiedzy albo na podstawie przesłanek podejrzewają, że dzieci mogą mieć FAS. Często do 2 roku życia objawy FAS-u nie są zauważalne. W naszej pracy spotykamy się z sytuacjami, gdy pewne fakty wychodzą po latach.
- W ubiegłym roku 7 tys. kobiet w Polsce urodziło dzieci z FAS. Mamy jakieś statystyki z Małopolski?
Dr Andrzej Jaworowski - Nie ma takich statystyk, bo objawy są trudne do rozpoznania. Statystyki pokazują, że na świecie rodzi się 0,2-0,5 /1 tys. dzieci z FAS. W Polsce jesteśmy po środku tej statystyki.
- Do waszego Centrum zgłaszają się ludzie z całej Polski.
Lek. Katarzyna Dyląg - Tak, jesteśmy jedynym takim Centrum. Przed dwoma laty zaczęli spływać do nas pacjenci z całej Polski. Widać, że jest bardzo duża chęć uzyskania pomocy.
- Z jakimi zaburzeniami mamy do czynienia w przypadku dzieci z FAS?
Lek. Katarzyna Dyląg - Do rozpoznania pełnoobjawowego zespołu FAS potrzeba trzech elementów - niedobór wzrostu, dysmorfię twarzy (zwężenie wargi górnej, wydłużona rynienka podnosowa, dodatkowe do dysmorfie w zakresie uszu, czoła) oraz zaburzenia neurologiczne.
Dr Andrzej Jaworowski - Trudno jest podejrzewać te cechy w życiu płodowym. Dochodzą do tego wady serca, narządów płciowych - one są powszechne, więc trudno obarczać winą diagnostę.
Aleksandra Sikora-Sporek - Są to często objawy z zakresu psychiatrii - trudności w szkole, z uczeniem się różnych przedmiotów, zachowania agresywne, zaburzenia snu. Są to dzieci, które mogą mieć podwyższony próg bólu, które wymagają mocnego uścisku, by odczuwać dotyk - o czym wspominała pani Joanna.
- Czy z tych zaburzeń może dziecko wyjść na prostą?
Lek. Katarzyna Dyląg - Każe dziecko jest inne i do każdego trzeba przyłożyć inną miarę. Nie można mówić o uogólnionym rokowaniu. Ważnym ogniwem we współpracy z dzieckiem jest rodzic.
Dr Andrzej Jaworowski - Uszkodzeń anatomicznych nie możemy korygować. Mózg dziecka rozwija się po porodzie, jest plastyczny, dzięki temu wczesne rozpoznanie zespołu pozwala na pracę z dzieckiem.
- Jak lekarze włączają się w walkę z FAS?
Dr Andrzej Jaworowski - Polska jest jedynym krajem, gdzie istnieje rozporządzenie dotyczące kobiet w ciąży. Mowa tam o poradnictwie, konieczności rozmowy z ciężarną. 20% ginekologów porusza taki temat podczas pierwszej rozmowy. Może część ginekologów nie ma czasu, może mają świadomość, że Polki o tym wiedzą, ale nadal te 30% kobiet pije. A może to wciąż wstydliwy temat.
