Czy matka dziecka z niepełnosprawnością ma prawo mieć pasje, może iść do fryzjera i kosmetyczki, ma prawo do miłości, do szczęśliwego związku, czy wszystko musi podporządkować dziecku?
Grażyna Banach-Kociołek jest psycholożką, absolwentką Uniwersytetu Jagiellońskiego, prezeską Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa Tęcza i prezeską zarządu spółki Społeczna 21, w której pracują osoby z Zespołem Downa i mamą m.in. Agnieszki, dorosłej kobiety z Zespołem Downa, ale także w pełni zdrowej córki i syna.
Olga Komorowska, dr nauk ekonomicznych, pracuje na Uniwersytecie Gdańskim, prowadzi prace naukowe dotyczące rodzin z niepełnosprawnościami. Ma syna i córkę Agatę i razem z Agatą, dorosłą kobietą z Zespołem Downa, jest współautorką książki „Pozwól mu się zgubić” w rozmowie z Marzeną Florkowską.
Czy nastolatki z zespołem Downa przechodzą okres buntu?
Oczywiście, że się buntują. Przy czym ten bunt jest może o tyle trudniejszy, że nie mają świadomości, co się może zadziać, jak one się tak bardzo zbuntują i coś zrobią przeciwko rodzicowi, jak dziecko bez niepełnosprawności intelektualnej. I to jest takie większe ryzyko.
Bunt to jest coś, co obrosło takim złym mitem, kiedy myślimy o dojrzewaniu naszych dzieci, niezależnie od tego, czy one mają niepełnosprawność, czy nie. I raczej myślimy o buncie w kategoriach negatywnych. Natomiast bunt jest normalnym etapem rozwojowym. Bez tego buntu nasze dzieci nie osiągną własnej tożsamości. Bunt uważam za przejaw rozwoju moich dzieci i widzę w tym wielki potencjał, nawet jak również widzę w tym niedogodność.
Do czego ten bunt zmierza? On w gruncie rzeczy zmierza do tego, żeby stać się dorosłym. I dzieci i nastolatki zespołem Downa też chcą stać się dorosłe, też chcą się usamodzielnić.
One chcą stać się sobą i nie da się stać się sobą bez zakwestionowania czegoś, co mówi nam świat. I myślę, że my jako rodzice powinniśmy nawet się z tego buntu ucieszyć i pokazać dziecku, że w tym widzimy wartość.
Agata się buntowała, ale ona miała w sobie też bunt wynikający z tego, że widziała, że stoi przed jakąś ścianą szklaną, że jej rówieśnicy coś robią, gdzieś idą, a ona tego nie jest w stanie zrobić. I wiem, że ta świadomość ją bardzo bolała, ale ten bunt był potrzebny, ponieważ dzisiaj, jako osoba już dorosła, ona to zaakceptowała i sobie z tym radzi, że ma pewne ograniczenia.
Co mogą samodzielnie robić osoby z zespołem Downa?
Pomijam już ubieranie, dbanie o siebie. Agata szybko nauczyła się poruszać po mieście samodzielnie tramwajem lub pieszo w rejonach, które znała. Poszła raz na przykład sama do kina i była sama w kinie, jedynym uczestnikiem seansu.
Ale tą umiejętność, to nie było tak, że to było pstryk i ona wsiadła w tramwaj i pojechała, tylko myśmy się uczyły. Jeździłam z nią tramwajem, wysiadałyśmy, wsiadałyśmy na różnych przystankach. Myliłam się, żeby jej pokazać, że jak się pomylisz i pojedziesz przystanek dalej, to nic strasznego, tylko możemy na przykład się cofnąć, przejść na drugi przystanek, wrócić, albo wrócić na piechotę.
I to był pewien długi proces, bardzo długi proces. To też dotyczy pójścia po zakupy. Dla osoby z niepełnosprawnością intelektualną to jest wiele różnych etapów. Musimy wyjść, zawołać windę, zjechać na dół, wyjść przez drzwi, przejść przez ulicę, pójść do sklepu, stanąć w kolejce, dokonać wyboru, zapłacić. I teraz powrót jest inny, bo odwracając się ja widzę co innego. Wracam do klatki schodowej, to muszę domofon uruchomić, albo klucz, albo zapamiętać kod, albo zadzwonić. I jakby te kroki są inne.
Może zostać sama w domu?
Tak, Agata szybko dostała klucz do domu, miała kod wpisany w komórkę do domofonu. Potem już go zapamiętała. Wchodziła sama do domu, zostawała sama w domu. Zostawała sama w domu na kilka godzin.
Natomiast wiem, że rodzice nie puszczają swoich dzieci w świat, w sensie w miasto, żeby same się poruszały po mieście, czy miały ten klucz do domu, bo boją się, że coś im się stanie. Ktoś im zrobi krzywdę albo one się zgubią i sobie nie poradzą, albo nie poradzą sobie, bo zaistnieje jakaś taka niespodziewana sytuacja, nie wysiądą na przystanku odpowiednim, albo tramwaj się zatrzyma, bo się zepsuje i tak dalej.
Więc tutaj też takich kompetencji trzeba nauczyć dziecka, że co zrobić, jak coś będzie nieoczekiwanego, czy zadzwonić do rodzica, czy spróbować samemu rozwiązać problem, czy kogoś zapytać. I Agata ma też ważną taką cechę, że ma zaufanie do ludzi, ale też potrafi postawić granicę i powiedzieć nie, proszę mnie zostawić w spokoju i odejść.
Mówiąc o samodzielności, trzeba sobie też zdawać sprawę z tego, że to miejsce, w którym żyjemy, ma olbrzymie znaczenie. Agnieszka na przykład od bardzo wczesnego dzieciństwa wychodziła sama na podwórko i się bawiła z kolegami i z koleżankami. Mieszkaliśmy, że tak powiem, na końcu świata. Na końcu ulicy, gdzie już prawie nikt nie wjeżdżał, gdzie było bezpiecznie, ale również w tym miejscu moje koleżanki siedziały przy swoich dzieciach, często sprawnych dzieciach. Więc te ograniczenia i lęki są w naszej głowie i wydaje mi się, że to jest dosyć często takie źródło też ograniczenia naszych dzieci, że my się rzeczywiście o nie boimy albo chcemy szybciej. To jest jeszcze gorsza sytuacja.
W momencie, w którym przeprowadziliśmy się pod Kraków, gdzie wszędzie jest daleko, ta samodzielność Agnieszki, na przykład taka własna chęć do bycia samodzielnym objawiała się tym, że kiedy wracałyśmy samochodem do domu, ona gdzieś około kilometra przed domem mówiła, mamo tu mnie wysadź, ja sobie przyjdę sama. I dla mnie to była takie czytelne, jasne pokazanie jak bardzo jej na tej samodzielności zależy. Jak ona próbuje o nią walczyć i jak wygoda dla niej nie jest na pierwszym miejscu, bo często też to wygodnictwo jest czymś, co jest jakoś tam problematyczne.
Czasem jest tak, że rodzice nie chcą tej samodzielności i z lęku, że może się coś dzieciom stać. Ale może jest tak, że ciągle chcą być potrzebni tym dzieciom. I dlatego nie chcą, żeby się dzieci usamodzielniły.
Tak, mi się wydaje, że to też jest ważny czynnik. To dotyczy przede wszystkim matek, że wpadamy w taką rolę opiekunki, menadżerki niepełnosprawności. W momencie, gdy nasze dziecko się usamodzielni, to my stracimy sens życia. I nie będziemy wiedziały, co zrobić z własnym życiem.
I to jest bardzo niebezpieczne dla całej rodziny, której funkcjonuje dziecko z niepełnosprawnością intelektualną, bo mamy mniejszą samodzielność naszego dziecka, jakość życia się obniża, jest rodzeństwo, które funkcjonuje w tym systemie, jest mąż, a może już go nie ma, który funkcjonował, bądź funkcjonuje dalej w całym tym systemie, więc jest to duże niebezpieczeństwo.
Pani sporo pisze o tym, żeby koniecznie pracować zawodowo, że rodzice nie mogą rezygnować z pracy zawodowej.
Po pierwsze, jeżeli pracujemy albo wykonujemy jakieś inne aktywności życiowe, mamy odpoczynek od niepełnosprawności, mamy odpoczynek od naszego dziecka.
Z badania budżetów gospodarstw domowych wynika, że matki z dzieckiem z jakąkolwiek niepełnosprawnością, ich współczynnik aktywności zawodowej jest aż o 40 punktów procentowych niższy niż matek dzieci pełnosprawnych.
Oprócz tego praca matki wpływa na to, że dziecko jest właśnie bardziej samodzielne, a jak dziecko jest bardziej samodzielne, to w przyszłości podnosi się jakoś życia całej rodziny. Dodatkowo, jak matka pracuje, ma wyższą emeryturę, więc tych aspektów jest bardzo dużo.
Czy matka dziecka z niepełnosprawnością ma prawo mieć pasje, może ich do fryzjera i kosmetyczki, ma prawo do miłości, do szczęśliwego związku, czy wszystko musi podporządkować dziecku?
Oczywiście, że tak. Chcemy, żeby nasze dzieci były szczęśliwe, a najlepiej uczą się bycia szczęśliwymi patrząc na szczęśliwych rodziców.
Posłuchaj całej rozmowy
