Najbardziej poruszającą rzeczą w tych pierwszych latach bycia mamą Agnieszki, był obraz pewnej pary, która spacerowała po naszym osiedlu - starsza pani z córką z zespołem Downa. Bardzo mnie zasmucał, nawet przerażał. Nie chciałam takiego życia i żeby moja córka miała przed sobą perspektywę podobnych spacerów po osiedlu. Chciałam, żeby miała coś więcej. - opowiada Grażyna Banach-Kociołek ze Stowarzyszenia Osób i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa "Tęcza", psycholożka.
Posłuchaj wypowiedzi
Ta tęcza jest ważna w życiu osób z niepełnosprawnościami? Pomagacie osobom z zespołem Downa, walczycie o ich prawa.
- Ta wada genetyczna dość często występuje w naszym społeczeństwie. Co do tęczy - tak, staramy się zrobić wszystko, żeby życie naszych podopiecznych było bardziej kolorowe. To była taka idea, która przyświecała założycielom stowarzyszenia. Działamy już 26 lat. I mam nadzieję, że przez te 26 lat udało się pokolorować to życie sporej grupie osób.
To nie koniec świata
Nazwa Społeczna 21 to też nawiązanie do samej choroby.
- Liczba 21 odnosi się 21. do pary chromosomów, gdzie mamy dodatkowy materiał genetyczny.
Jest pani mamą Agnieszki, która ma zespół Downa. Długo zajęło pani, żeby otrząsnąć się z tego pierwszego szoku? Pewnie było morze wylanych łez, ale w końcu trzeba było wziąć się w garść i zacząć działać. Tych przedsięwzięć i projektów, które uruchamiacie, jest naprawdę bardzo dużo.
- Na początek mała korekta - w środowisku wolimy mówić nie o chorobie, tylko o wadzie genetycznej. Chociaż rzeczywiście podręczniki neurologii klasyfikują zespół Downa jako chorobę genetyczną, ale my mówimy: wada genetyczna.
Właśnie po to się spotykamy, żeby edukować.
- I stąd ta korekta. Coraz częściej sformułowanie „zespół Downa” jest zastępowane „trisomią 21. chromosomu”, a to za sprawą zmian językowych, jakie zachodzą. Niestety, sformułowanie „Down” zaczęło być używane jako epitet i część rodziców osób z tą wadą używa raczej określenia „trisomia 21. chromosomu”. Nie jestem jakoś szczególnie wrażliwa na tym punkcie, ale nasze środowisko rzeczywiście zwraca na to uwagę dosyć często.
Moja Agnieszka ma już 30 lat, więc chyba trochę zapomniałam, jak to było na początku. Wydaje mi się, że dość szybko oswoiłam się z jej wadą. Aczkolwiek do dzisiaj zdarza mi się, kiedy mówię o jakichś ważnych rzeczach dla mnie i odwołuję się do prywatnych doświadczeń, że głos mi się łamie.
Był rok 1994, czego pani wtedy brakowało? Była pani młodą mamą, która musiała zmierzyć z trudną sytuacją?
- Brakowało wielu rzeczy. Na pewno informacji, takich dobrych przykładów i pokazania, że...
To nie koniec świata?
- Tak. Że z tą wadą może coś w życiu osiągnąć, a przede wszystkim, że może wieść ciekawe życie. Najbardziej poruszającą rzeczą w tych pierwszych latach bycia mamą Agnieszki, był obraz pewnej pary, która spacerowała po naszym osiedlu - starsza pani z córką z zespołem Downa. Bardzo mnie zasmucał. Nawet przerażał. Nie chciałam takiego życia i żeby moja córka miała przed sobą perspektywę takich spacerów po osiedlu. Chciałam, żeby miała coś więcej. I myślę, że całym swoim działaniem i działaniem stowarzyszenia, w którym sporo osób pracuje, udaje nam się to osiągać.
Kawiarnia w krakowskim Bieżanowie zatrudni pracowników z zespołem Downa
Lęk nie może zniechęcać
Społeczna 21 to przedsiębiorstwo, w którym funkcjonuje foodtruck i kawiarnia. Pracują tam osoby dotknięte tą wadą genetyczną. Jeszcze kilkanaście la temu społeczeństwo nie było gotowe na to, że frytki czy kawę będzie mu podawać osoba z niepełnosprawnością. Nie baliście się, mówiąc tak po ludzku, reakcji społeczeństwa?
- Ja się nie bałam. Ale wiedzieliśmy, że...
Od początku pani wyglądała na taką bardzo odważną i przebojową.
- Zawsze powtarzałam swoim dzieciom, że lęk to nie jest coś, co powinno nas zniechęcać do działania. Przede wszystkim miałam poczucie, że nasza młodzież jest gotowa do pracy. Że kończąc szkołę mają motywację i gotowość, żeby być aktywnym zawodowo. Chcieliśmy to sprawdzić. Była w nas ciekawość, jak ten system zadziała. A wydawało nam się, że skoro działa w różnych miejscach na świecie, to dlaczego miałby nie zadziałać w Polsce?
Ale spotykaliście jakiś opór? Ktoś rzucał wam kłody pod nogi albo próbował powiedzieć, że to nie jest do końca dobry pomysł?
- Może nie tak bardzo wprost i nie tak bezpośrednio. Ale rzeczywiście łatwo na początku nie było. Jesteśmy dziś nad Zalewem Nowohucki w Krakowie, w Nowej Hucie. I lokalizacja okazała się świetna - to dziś miejsce bardzo w Krakowie popularne. Miasto sporo zainwestowało w infrastrukturę, dużo się tam się dzieje ciekawych rzeczy, można fajnie odpocząć. Coraz więcej osób tam przychodzi i odpoczywa, a my możemy tych ludzi nakarmić. Mamy nadzieję, że będzie to miejsce popularne nadal, choć w tej chwili pojawiła się mocna, zacna konkurencję, więc musimy się starać.
Zespół Downa, to wada, która charakteryzuje się tym, że każda osoba jest inna, ma jakieś inne problemy. Są trudniejsze przypadki i są osoby, które mogą sobie radzić lepiej w życiu. Jak ważna w tym wszystkim jest rehabilitacja?
- Rehabilitacja w przypadku osób z niepełnosprawnościami jest niezbędna. Zresztą rehabilitacja to szerokie pojęcie, bo dotyczy rehabilitacji medycznej, fizjoterapii, oddziaływań psychopedagogicznych. Bardzo ważna jest też rehabilitacja społeczna. Próbujemy, jako stowarzyszenie, inwestować w różne działania na rzecz rehabilitacji społecznej. I rzeczywiście, jeśli chodzi o pracę, również ona ma charakter rehabilitacyjny, terapeutyczny dla osób z zespołem Downa.
Jak radzą sobie dorośli z zespołem Downa?
Rehabilitacja społeczna
Żyjemy w kraju, który się rozwija, idziemy do przodu w różnych aspektach. Ale czasami mam wrażenie, że rządzący zapominają po prostu porozmawiać z ludźmi z naszych środowisk i zapytać, jak coś powinno wyglądać. Załóżmy, że złowiła pani złotą rybkę - jakie życzenie by pani wypowiedziała, jeżeli chodzi o osoby z niepełnosprawnościami?
- Mam wrażenie, że my trochę tę złotą rybkę już złapaliśmy. Jesteśmy stowarzyszeniem i organizacją, której decydenci chcą słuchać. Wydeptaliśmy chyba tę ścieżkę, co nie oznacza, że nie trzeba wydeptywać dalej. Myśląc o Społecznej 21, bardzo ważne są takie działania, które zapewnią nam i innym przedsiębiorstwom społecznym płynność finansową, a do tego są potrzebne uregulowania prawne, które u nas trochę nadal funkcjonują na papierze. Teoretycznie urzędy mogą przy usługach społecznych respektować klauzule społeczne, ale jakoś tak znajdują na nie różne obejścia. Sen z powiek spędza nam zapewnienie płynności finansowej i wynagrodzenia pracownikom. I jeszcze umiejętność pozyskiwania klientów w różnych obszarach. Za kilka dni będziemy kończyć sezon nad Zalewem Nowohuckim, ale kawiarnia działa przez cały rok, więc zapraszamy na Kozłówek 25.
Co chciałby pani przekazać tym osobom, które właśnie dowiadują się, że ich dzieci/wnuki mają tę wadę?
- Są organizacje zrzeszające rodziców, mamy wczesne wspomaganie, szkoły. Ale już trudniej będzie, kiedy młody człowiek zakończy edukację. Mało jest miejsc takich, jak środowiskowe domy samopomocy, warsztaty terapii zajęciowej, zakłady aktywności zawodowej. Zdarza się, że całkiem dobrze funkcjonujące osoby zostają po zakończonej edukacji szkolnej w domu. Jeśli już tam zostają, to warto zainwestować w jakąś grupę wsparcia, związać się z jakąś organizacją, która będzie wspierać rodziny, a naszym dzieciom stworzy relacje społeczne, bo nie ma nic gorszego w niż samotność.
Inwestujcie państwo nie tylko w rodzinę, która jest wartością, ale też w przyjaźnie swoich dzieci, w ich relacje społeczne, bo to przyda się na całe życie.
Miłość osób z niepełnosprawnościami. Wyjątkowa rola Katarzyny Figury
Rodzice nie mogą zapominać o własnych potrzebach.
- Oczywiście, że nie. Pewnie gdybym ja zapomniała o swoich potrzebach, to zapomniałabym o tym, że ważną rzeczą w życiu moim jest praca. To dzięki pracy i temu, że nie poświęciłam się tylko córce, ale również aktywności zawodowej, jestem w tym miejscu, w którym jestem.
