SM to najczęstsze schorzenie neurologiczne dotykające młodych ludzi w wieku 20-40 lat. W Małopolsce 3,5 tys chorych zmaga się z tą chorobą. A choroba jest nietypowa, bardzo tajemnicza. Nie wiadomo co jest jej przyczyną i jak w związku z tym ją leczyć. Każdy może na nią zachorować, ale każdy inaczej reaguje na leczenie.
Jak walczyć z wrogiem, którego się nie zna? Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym? O tym rozmawiamy w programie "Przed hejnałem". Gośćmi byli: Małgorzata Felger – dyrektor Fundacji Helpful Hand, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, oddział w Krakowie, Maciej Kucia – tata Natalii, chorej na stwardnienie rozsiane oraz Aleksandra Ćwięk – psycholog z Fundacji na Rzecz Chorych na SM.
Sylwia Paszkowska: Czym zajmuje się fundacja Helpful Hand?
Małgorzata Felger: Staramy się wielowymiarowo pomagać osobom z SM. Ja sama choruję, więc jestem w tym środowisku i wiem co jest im potrzebne.
Sylwia Paszkowska: SM to tajemnicza choroba. Nie do końca wiadomo skąd się bierze, jak przebiega, dlaczego leki na jednych działają, a na innych nie.
Małgorzata Felger: To choroba bardzo popularna, ale faktycznie niewiele o niej wiemy. Jest dużo teorii, ale żadna nie jest potwierdzona.
Sylwia Paszkowska: Tę chorobę nazywa się schorzeniem młodych dorosłych.
Małgorzata Felger: Tak, kiedyś chorowały głównie osoby wchodzące w dorosłość, ale dziś chorują też osoby młodsze, ostatnio diagnozę usłyszała dwulatka, ale też osoby starsze, po 50.
Sylwia Paszkowska: To choroba, której często towarzyszy depresja.
Aleksandra Ćwięk: Aż połowa pacjentów chorych na SM ma depresję. Dlatego bardzo ważne jest, by diagnozować zmiany nastroju.
Małgorzata Felger: Wsparcie psychologiczne przy SM powinno być nawet na pierwszym miejscu. Osoby chore na SM popełniają samobójstwa siedem razy częściej niż osoby zdrowe.
Sylwia Paszkowska: Jak zaczyna się ta choroba? Jak wygląda pierwszy rzut?
Małgorzata Felger: To jest tak nieprzewidywalna choroba, że ciężko mówić o konkretnych objawach. Może się zacząć różnie: od niewidzenia, drętwienia, zaburzeń ruchu. U mnie zaczęło się od tego, że moja lewa ręka pewnego ranka po prostu była bezwładna, wisiała. Przez trzy lata chodziłam do lekarzy różnych specjalności, od neurologa usłyszałam, że przyczyna jest jedna, że nie chce mi się chodzić do pracy. To było 20 lat temu. Dziś z diagnozą jest lepiej.
Sylwia Paszkowska: Jak to wyglądało w przypadku Natalii?
Maciej Kucia: Natalia od wczesnego dzieciństwa miała problemy z drogami oddechowymi. Później mogło to mieć wpływ na przebieg choroby. Teraz każde najmniejsze przeziębienie stawia nas na nogi, bo może to być zapowiedź kolejnego rzutu.
Sylwia Paszkowska: Osoby chorujące na SM żyją w ciągłym strachu, w oczekiwaniu na kolejny rzut.
Małgorzata Felger: To jest najgorsze. Ja wierzę, że jeśli myślimy o czymś intensywnie, to możemy to na siebie ściągnąć. Dlatego ja tak cenię pracę psychologów. Trzeba wiedzieć, że możemy panować nad tą chorobą naszą głową. Nie wolno zamykać się w domu, trzeba pracować, korzystać z życia.
Sylwia Paszkowska: Od 7 lat pani choroba nie postępuje, a związane jest to właśnie z pani nieprawdopodobną aktywnością zawodową.
Małgorzata Felger: Tak, od kiedy założyłam fundację nie mam czasu na chorowanie. Zrozumiałam, że mogę zaparować nad chorobą.
Sylwia Paszkowska: Pani korzysta z wózka, ale są osoby, które przez kilkadziesiąt lat obywają się bez niego.
Małgorzata Felger: Tak, SM nie należy utożsamiać z wózkiem. Ja uważam, że jeśli na początku choroby nie zaprogramowałabym się na wózek, dziś nie byłby mi potrzebny.
Sylwia Paszkowska: Natalia nie korzysta z wózka.
Maciej Kucia: Tak, zapewne dlatego, że szybko u niej tę chorobę zdiagnozowano.
Sylwia Paszkowska: W Polsce od 40 do 60 tysięcy osób choruje na SM, w Małopolsce 3,5 tysiąca, ale spora część osób się nie leczy. Kto i dlaczego?
Małgorzata Felger: Nie leczą się, bo osoby w zaawansowanym stadium nie oczekują już zbytniej pomocy, im choroba mniej zaawansowana tym większa szansa, że leczenie pomoże. Po drugie dostęp do lekarzy. My w Krakowie mamy komfort jeśli chodzi o specjalistów, w mniejszych miejscowościach lekarzy jest mniej, mają mniejszą wiedzę o SM, no i terminy są bardzo odległe. Leczenie się na własną rękę, za własne pieniądze, bez refundacji jest niezwykle kosztowne. Są leki za kilka, a nawet kilkanaście tysięcy zł. Kogo na to stać?
Sylwia Paszkowska: Ważna jest też rehabilitacja, ale to też jest kosztowne.
Małgorzata Felger: W Polsce są dwa ośrodki, które są częściowo refundowane. Te ośrodki są dość daleko, ale organizujemy wyjazdy chorych z Krakowa. Staramy się też organizować rehabilitację domową.
Sylwia Paszkowska: Natalia jest osobą aktywną zawodową, ma męża.
Maciej Kucia: Tak, ona świetnie sobie radzi. Ma też przyjazne środowisko wokół siebie. Mam ogromny apel do wszelkich organizacji, by organizować warsztaty dla osób, które znajdują się w otoczeniu osób chorych. To bardzo ważne.
