Przypuszcza się, że z tym upośledzeniem zmagali się Albert Einstein, Alfred Hitchcock czy Ludwig van Beethoven. O zmaganiach i życiu z zespołem Aspergera w przeddzień Światowego Dnia Świadomości Autyzmu Sylwia Paszkowska w programie Przed hejnałem rozmawiała z Barbarą Barwacz-Mikułą, Prezes Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Zespołem Aspergera i Ich Rodzin „Jestem Za”, Agatą Woyciechowską, mamą dziewczynki z zespołem Aspergera, psycholog oraz Jarosłem Szubrychtem, dziennikarzem, tatą chłopca z zespołem Aspergera.
Sylwia Paszkowska: Nawiązując do słów Tonny`ego Attwooda, zespół Aspergera to dar czy przekleństwo?
Barbara Barwacz-Mikuła: Każdy rodzic jest z dziecka dumny. Postrzeganie dziecka z zespołem Aspergera jako dar jest więc uzasadnione, ale to dar będący jednocześnie ogromnym wyzwaniem. Asperger to nie choroba, to forma autyzmu, która jest bardzo destrukcyjnym zaburzeniem rozwoju. Wiąże się z nieprawidłowościami w rozwoju społecznym dziecka, z problemami w komunikacji z innymi, zarówno werbalnej i niewerbalnej. Te dzieci mają wąskie zainteresowania, czasem słabszą koordynację ruchową, ale najczęściej fizycznie nie różnią się od pozostałych dzieci, różnią się za to pod względem emocjonalnym, dlatego też często zespół Aspergera jest lekceważony i późno diagnozowany.
Sylwia Paszkowska: Kiedy państwo zauważyli, że coś jest nie w porządku?
Agata Woyciechowska: Kiedy córka miała ok. dwóch i pół roku zauważyliśmy, że jest wybitnie zdolna, błyskotliwa, pięknie recytowała wiersze, później, kiedy przebywała już w grupie rówieśników, okazało się, że ma problem z dostosowywaniem się do zasad, miewa napady złości. Tak naprawdę dopiero w wieku 4 lat zdiagnozowano u niej zespół Aspergera.
Jarosław Szubrycht: W przypadku mojego syna, Igora, to kiedy miał 2,5-3 lata zauważyliśmy, że komunikacja społeczna nie działa w jego przypadku prawidłowo, on nie dążył do kontaktów z rówieśnikami, wcześniej, podobnie jak w przypadku córki pani Agaty, pięknie recytował wiersze. Udaliśmy się z nim do pediatry, ale ten uznał, że dziecko jest po prostu rozpieszczone. To jest problem, lekarze nie są na ten problem wyczuleni, ale też zbyt krótko obserwują dziecko, dlatego nie są w stanie rozpoznać zespołu Aspergera.
Sylwia Paszkowska: 4 lata to dobry moment na diagnozowanie zespołu Aspergera?
Barbara Barwacz-Mikuła To zdecydowanie zbyt późno, ale to akurat takie zaburzenie, które właśnie wtedy się uwidacznia, ujawnia się wtedy kiedy dziecko wchodzi w kontakty w grupie, a właściwie nie potrafi w nie wejść.
Sylwia Paszkowska: Dzieci z zespołem Aspergera lubią być w centrum uwagi?
Jarosław Szubrycht: Trudno mówić o ogólnych regułach dotyczących zachowania dzieci z zespołem Aspergera. Te objawy są różne. Część dzieci jest bardziej wycofana, inne, jak mój Igor, uwielbiają być w centrum uwagi i pewnie bardzo chciałby tu teraz być ze mną i udzielać się na antenie.
Sylwia Paszkowska: Zespół Aspergera dominuje wśród chłopców.
Barbara Barwacz-Mikuła: Tak. 80% przypadków dzieci z zespołem Aspergera to chłopcy. Chłopcy są wcześniej diagnozowani, dziewczynki później. Wynika to z tego, że dziewczynki łatwiej radzą sobie z dysfunkcjami, które wiążą się z zespołem Aspergera, wchodzenie w kontakty z innymi jest łatwiejsze dla dziewczynek.
Sylwia Paszkowska: Do czego prowadzi późna diagnoza?
Agata Woyciechowska: Doświadczenia lękowe z dzieciństwa, jeśli nie są łagodzone we wczesnym etapie życia, powodują wycofanie się z życia codziennego, prowadzą do różnego rodzaju fobii, psychoz.
Sylwia Paszkowska: Czy dzieci z zespołem Aspergera czują, że są inne niż rówieśnicy?
Barbara Barwacz-Mikuła: Tak, zdają sobie sprawę z tego, że coś z nimi jest nie tak, taka samoświadomość pojawia się ok. 6 roku życia. Wtedy zaczynają się pytania. Absolutnie trzeba dziecku wyjaśnić, co się dzieje, będzie mu wtedy łatwiej, takie jest moje zdanie. Bo nazwanie wroga pomaga.
Sylwia Paszkowska: Czy dzieci z zespołem Aspergera powinny uczyć się klasach integracyjnych? Czy nauczyciele powinni wiedzieć o tym, że uczą dziecko z zespołem Aspergera?
Barbara Barwacz-Mikuła: Według mnie najlepsze są klasy integracyjne.
Jarosław Szubrycht: Nauczyciele powinni wiedzieć, powinni być przygotowani, ale rówieśnicy niekoniecznie, bo i tak tego nie zrozumieją. Tak czy inaczej, dzieci od początku powinny być uczone szacunku do odmienności. Każdej odmienności.
Sylwia Paszkowska: Czy wiadomo skąd bierze się zespół Aspergera?
Barbara Barwacz-Mikuła: Teorie są różne. Obwinia się za to geny, ale to jest wszystko na etapie badań.
Jarosław Szubrycht: Mówi się też, że katalizatorem mogą być nawet zanieczyszczenia środowiska, stosowanie pestycydów. Ale to teorie, nie dowody.
Sylwia Paszkowska: Jakie warsztaty, jakie zajęcia powinny być organizowane dla takich dzieci?
Barbara Barwacz-Mikuła: Przede wszystkim trening umiejętności społecznych, trening empatii, poza tym warsztaty naukowe, warsztaty kreatywne. Nasze stowarzyszenie współpracuje w tym zakresie z Politechniką Krakowską. Dzieci uczestniczą w bardzo różnych zajęciach. Te zajęcia mają różne cele. Po pierwsze, dzieci spotykają się w swoim gronie, uczą się umiejętności komunikacji, a później przenoszą te umiejętności w kontaktach z pozostałymi dziećmi. Drugi cel to znalezienie wybitnie uzdolnionych dzieci, których przyszłość może wiązać się z karierą naukową.
Jarosław Szubrycht: Są nawet firmy, które poszukują osób z zespołem Aspergera. Te osoby szczególnie dobrze czują się w środowisku komputerowym, bo tu najmniej jest kontaktów społecznych, a przy tym są niestrudzeni. To dobrzy pracownicy.
