Kwiecień to miesiąc świadomości autyzmu – czas, kiedy świat stara się lepiej zrozumieć wyzwania, z jakimi mierzą się osoby w spektrum i ich najbliżsi. W rozmowie z Katarzyną Wnęk-Janiec, psycholożką dziecięcą, pojawia się jednak temat, który rzadko przebija się do zbiorowej świadomości: rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnościami. Dzieci słyszą, że są zdrowe, więc nie potrzebują większego zainteresowania. Tylko że to zdrowie nie chroni przed samotnością, przedwczesną dorosłością i długofalowymi ranami emocjonalnymi.
W rodzinach, gdzie jedno z dzieci ma autyzm lub inną formę niepełnosprawności, codzienność to nieustanne zarządzanie kryzysami. Rodzice walczą o balans – emocjonalny, organizacyjny, życiowy. Gdy dziecko w spektrum krzyczy, bije, wymaga natychmiastowej reakcji, często decyzją – nie z wyboru, ale z konieczności – jest skupienie uwagi właśnie na nim. Pozostałe dzieci uczą się więc poczekać, radzić sobie same, nie przeszkadzać. Uczą się, że ich potrzeby są mniej ważne.
(cała rozmowa do posłuchania)
Posłuchaj wypowiedzi
Mały opiekun, wielki ciężar
Z rozmów z dorosłymi, którzy wychowywali się w takich warunkach, płynie jeden wspólny przekaz – musieli dorosnąć za wcześnie. Musieli zrozumieć, zanim byli gotowi. Zajmować się sobą i czasem młodszym rodzeństwem. Odsuwać swoje potrzeby, bo "brat/siostra potrzebuje bardziej". W efekcie dzieci te często nie tylko same opiekują się sobą, ale też budują tożsamość na poczuciu odpowiedzialności za przyszłość swojego niepełnosprawnego rodzeństwa. - "Musimy dorosnąć szybciej, ponieważ jesteśmy zdani na siebie".
Dzieci zdrowe często są nie tyle wychowywane, ile formowane przez powinność. Nie z powodu złej woli rodziców, ale z powodu braku czasu, sił, systemowego wsparcia. Jednak te emocje – niezaspokojone potrzeby, zazdrość, gniew, smutek – nie znikają. One zostają, zakopane głęboko, aż do momentu, kiedy nie da się ich już trzymać pod powierzchnią.
W psychologii mówi się o lojalności rodzinnej, która może być tak silna, że dzieci latami nie podejmują decyzji, bo przecież muszą być lojalne wobec brata, siostry, wobec oczekiwań rodziców. - "To nie jest zadanie dziecka. To zadanie rodziców" – mówi Katarzyna Wnęk-Joniec.
Nie chodzi o to, by obciążać rodziców wyrzutami sumienia, chodzi o zrozumienie, jak bardzo trudna jest ich sytuacja, ale też o uświadomienie sobie, że równie ważne jak dziecko z niepełnosprawnością, jest dziecko zdrowe. Warto dać mu prawo do emocji, do złości, do potrzeb. Do tego, by nie być tylko "tym, który daje radę".
Zdrowe dzieci w rodzinach z dzieckiem z niepełnosprawnością często niosą niewidzialny plecak wypchany lojalnością, odpowiedzialnością, tłumionymi emocjami. Jeśli chcemy, by wyrosły na zdrowych dorosłych, musimy najpierw pozwolić im być zwykłymi dziećmi.
