Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami często zostają sami z codziennym lękiem, zmęczeniem i walką o lepsze życie swoich dzieci. O tym, jak wygląda rzeczywistość „matek dzieci na zawsze” i ojców, którzy próbują udźwignąć ogrom odpowiedzialności, opowiadali w Radiu Kraków Joanna Omylak – poetka i mama syna z autyzmem – oraz Maciej Juruś, prezes krakowskiej Fundacji Agenor i tata Michała. Fundacja od 14 lat wspiera samotnych rodziców dzieci chorych i z niepełnosprawnościami, pomagając m.in. w rehabilitacji, terapii i codziennym funkcjonowaniu rodzin.
Posłuchaj audycji
O codzienności rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami, samotności rodziców i potrzebie realnego wsparcia opowiadali w Radiu Kraków goście audycji „Wieczór Galicjowy” – Joanna Omylak, poetka i mama syna z autyzmem, oraz Maciej Juruś, prezes krakowskiej Fundacji Agenor i tata 26-letniego Michała.
Fundacja Agenor od 14 lat pomaga samotnym rodzicom dzieci chorych i z niepełnosprawnościami. Organizacja wspiera finansowo rehabilitację, terapię czy zakup specjalistycznego sprzętu, ale chce też zapewniać rodzicom pomoc psychologiczną i tzw. opiekę wytchnieniową. – „Zdrowa mama to jest gwarancja na dalsze, stuprocentowe opiekowanie się swoim dzieckiem” – podkreślał Maciej Juruś.
Joanna Omylak opowiadała o wychowywaniu syna Krystiana, który ma autyzm i niepełnosprawność intelektualną. Przyznała, że przez lata ich relacja stała się wyjątkowo silna. – „To jest taka niewidzialna nić pomiędzy mną a nim. Jesteśmy jednością” – mówiła.
Goście audycji zwracali uwagę, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami bardzo często rezygnują z własnych potrzeb i życia prywatnego. Fundacja chciałaby to zmieniać, umożliwiając opiekunom choć chwilę odpoczynku. – „Gdyby mieli taką świadomość, że raz w miesiącu czy raz na dwa tygodnie mam dla siebie trzy godziny, to by było im zdecydowanie łatwiej” – tłumaczył prezes Fundacji Agenor.
W rozmowie pojawił się również temat samotnych ojców wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami. Jak mówił Maciej Juruś, mężczyźni dużo rzadziej proszą o pomoc. – „Ojcowie rzadko kiedy powiedzą, że potrzebują pomocy. Oni nie chcą okazywać słabości” – zaznaczał.
Joanna Omylak opowiedziała także o swojej twórczości inspirowanej doświadczeniem macierzyństwa. Jest autorką tomików poetyckich oraz książki „50 twarzy matki dziecka na zawsze”, zawierającej rozmowy z mamami dzieci z niepełnosprawnościami. – „Jest bardzo dużo bólu, ale jest też bardzo dużo miłości do dziecka na zawsze” – mówiła o swojej twórczości.
Fundacja Agenor utrzymuje się m.in. z darowizn oraz sprzedaży wyjątkowych kalendarzy „Tytani i Herosi”, w których sportowcy pozują wspólnie z podopiecznymi fundacji. Dochód przeznaczany jest na pomoc konkretnym rodzinom.
