Już w najbliższy piątek, 21 marca, obchodzić będziemy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Szacuje się, że na około 700–800 żywych urodzeń w Polsce przypada jedno dziecko z tą wadą genetyczną. Jest to więc jedna z najczęściej występujących wad i jednocześnie temat, który wciąż wymaga większej społecznej świadomości. Gościniami Sylwii Paszkowskiej były Agata Krzyżek-Gola, menagerka Stowarzyszenia Tęcza i Magdalena Periy, pedagożka, animatorka społeczno-kulturowa.
Oddać głos osobom z zespołem Downa
Choć o osobach z zespołem Downa mówi się coraz częściej, to rzadko dopuszcza się ich samych do głosu. Dlatego w Społecznej Kaffce – krakowskiej kawiarni, w której pracują osoby z zespołem Downa – odbędzie się wyjątkowa debata.
To wydarzenie, w ramach którego dorosłe osoby z zespołem Downa będą mówiły o swoich potrzebach, marzeniach i oczekiwaniach. Chcemy oddać im głos, bo wiemy, że mają wiele do powiedzenia i że rzadko są słuchani przez osoby decyzyjne – polityków, samorządowców, dyrektorów instytucji – mówi Agata Krzyżek-Gola.
Nie tylko debata ma zwrócić uwagę na obecność i prawa osób z zespołem Downa. Kolejną akcją jest "Wiosenny Tramwaj", którego koordynatorką jest Magdalena Periy.
Chcemy zaprosić mieszkańców Krakowa i turystów do wspólnej podróży tramwajem, który wyruszy w piątek z Tauron Arena Wieczysta i przejedzie przez miasto aż do Łagiewnik. W tramwaju będzie dużo kwiatów, muzyki i upominków, a przede wszystkim – rozmów o tym, czym jest zespół Downa i jak wygląda życie osób, które z nim żyją – mówi Magdalena Periy.
To nie tylko akcja promująca świadomość, ale także symbol samodzielności osób z zespołem Downa. Jednym z największych wyzwań, z jakimi mierzą się osoby z zespołem Downa, są społeczne stereotypy.
Często traktuje się je jak dzieci, jak osoby, które nie mogą być samodzielne, a przecież podejmują pracę, podróżują, korzystają z komunikacji miejskiej, budują relacje. Spotykamy się też ze stereotypem, że osoby z zespołem Downa są wiecznie radosne i uśmiechnięte, ale pamiętajmy, tak jak każdy człowiek przeżywają pełne spektrum emocji – potrafią być złośliwe, zawistne, smutne, złe. To są po prostu ludzie – podkreśla Agata Krzyżek-Gola.
(cała rozmowa do posłuchania)
Posłuchaj wypowiedzi
Widzieć człowieka, nie tylko chorobę
Dla wielu rodziców diagnoza zespołu Downa u dziecka to moment pełen lęku i niepewności. To, jak potoczy się życie takiego dziecka, zależy od wielu czynników.
Rodzice na początku nie wiedzą, co ich czeka. Rozwój dziecka z zespołem Downa bywa nieharmonijny, ale w dużym mieście, takim jak Kraków, dostęp do rehabilitacji i wsparcia jest stosunkowo dobry. Największy problem to niewiedza – to ona budzi największy niepokój – mówi Agata Krzyżek-Gola.
Dzięki inicjatywom takim jak debata czy akcja tramwajowa Stowarzyszenie Tęcza stara się przełamywać bariery i pokazywać, że osoby z zespołem Downa mogą i powinny być pełnoprawnymi członkami społeczeństwa.
Najważniejszym przesłaniem Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa jest dostrzeżenie w nich przede wszystkim ludzi, a nie tylko ich wady genetycznej.
W pierwszej kolejności widzimy zespół Downa, a dopiero potem człowieka. Powinno być odwrotnie. Najpierw widzimy człowieka z jego potencjałem, z jego marzeniami i umiejętnościami, indywidualnym cechami. Osoby z niepełnosprawnościami są często wrzucane do takiego jednego wielkiego worka – podkreśla Agata Krzyżek-Gola.
Obchody 21 marca w Krakowie to nie tylko świętowanie, ale przede wszystkim edukacja, walka ze stereotypami i próba budowania społeczeństwa, w którym każdy – niezależnie od liczby chromosomów – ma prawo do głosu i pełnego życia.
