Od wizyt domowych u kilku rodzin do opieki nad około 500 rodzinami z dziećmi. Maltańskie Centrum Pomocy Dzieciom z Niepełnosprawnościami i ich Rodzinom w Krakowie obchodzi 20-lecie działalności. Jego fundamentem od początku jest wczesna interwencja, ale także przekonanie, że wsparcia potrzebuje nie tylko dziecko, ale cała rodzina. Gościnią Sylwii Paszkowskiej była Ewa Reczek, psycholożka, terapeutka rodzinna, dyrektorka Maltańskiego Centrum Pomocy Dzieciom z Niepełnosprawnościami i ich Rodzinom.
Posłuchaj rozmowy
Zaczęło się od wizyt w domach
Maltańskie Centrum to rozbudowana placówka, w której dzieci korzystają z terapii, konsultacji i specjalistycznego wsparcia, a część z nich uczęszcza do niepublicznego przedszkola specjalnego. Początki były jednak znacznie skromniejsze. Idea wczesnej interwencji pojawiła się w Krakowie już w latach 90. W ramach Chrześcijańskiego Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół i Rodzin "Ognisko" Ewa Reczek wraz z Marią Orkisz stworzyły pierwszy w Krakowie zespół wczesnej interwencji. Chodziło o to, by jak najwcześniej objąć kompleksową pomocą rodziny z małym dzieckiem, którego rozwój budził niepokój. Nie było wtedy odpowiedniego miejsca, w którym można było prowadzić taką działalność. Zespół rozpoczął więc pracę w domach rodzin. Formalnie Centrum rozpoczęło działalność w nowej siedzibie 20 lat temu.
To było bardzo korzystne dla rodzin, ale nie byliśmy w stanie objąć opieką większej ich liczby. Nie wszędzie mogliśmy dotrzeć – mówi Ewa Reczek.
Pomoc otrzymują zarówno dzieci zagrożone rozwojem niepełnosprawności, np. wcześniaki, w przypadku których na początku życia trudno przewidzieć dalszy przebieg rozwoju, jak i dzieci urodzone z wadami genetycznymi. Do Centrum trafiają również dzieci ze spektrum autyzmu, których diagnozuje się coraz wcześniej.
Z jednej strony bardzo wcześnie zauważamy pewne sygnały i jesteśmy na nie bardziej uważni, z drugiej trudno powiedzieć, co dokładnie jest przyczyną wzrostu liczby diagnoz. Chyba nie ma jednej przyczyny – mówi.
Różnorodność diagnoz sprawia, że nie istnieje jeden uniwersalny sposób pracy. Dlatego w Centrum ważniejsze od samego rozpoznania jest to, jak dziecko funkcjonuje. – "Staramy się nie patrzeć na dziecko poprzez problem, tylko poprzez funkcjonowanie" – dodaje. Dziś pod stałą opieką terapeutyczną Maltańskiego Centrum znajduje się około 500 rodzin z dziećmi. W przedszkolu jest niespełna 70 dzieci. Wsparcie ma różną intensywność – część dzieci uczestniczy w regularnej terapii kilka razy w tygodniu, inne korzystają przede wszystkim z konsultacji.
Rodzic nie musi być terapeutą
Jednym z najbardziej charakterystycznych elementów podejścia Maltańskiego Centrum jest wyraźne rozdzielenie ról rodzica i terapeuty. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami bardzo często stają się ekspertami od diagnoz, terapii i codziennej rehabilitacji. Szukają kolejnych specjalistów i metod. Nie można zapominać, że dziecko potrzebuje przede wszystkim rodzica.
Rodzic nie jest terapeutą swojego dziecka. Rodzice mają dziecko kochać, wychowywać tak samo jak każde zdrowe dziecko. Każda próba wchodzenia rodzica w rolę terapeuty zaburza relację – mówi.
Rodzic jest emocjonalnie zaangażowany, zależy mu na efektach, a dziecko nie powinno funkcjonować w świecie, w którym każda zabawa, każda czynność i każda relacja zostają zamienione w kolejne ćwiczenie. Nie oznacza to oczywiście, że rodzic nie powinien wspierać dziecka. Przeciwnie, czasem jest jedyną osobą, która może mu pomóc. Chodzi jednak o to, by terapia nie pochłonęła całego życia rodzinnego. Niepełnosprawność dziecka nie jest doświadczeniem dotyczącym wyłącznie jego samego. Zmienia funkcjonowanie całego domu. Pierwsza informacja o tym, że dziecko rozwija się inaczej albo jest zagrożone niepełnosprawnością, często jest dla rodziców szokiem.
To jest ten okres, kiedy gwałtownie szuka się cudownych leków, cudownych lekarzy, uzdrowicieli. Kwestionuje się diagnozę – mówi.
Z czasem część rodziców zaczyna inaczej patrzeć na swoją sytuację. Nie oznacza to, że trudne emocje znikają. Pojawia się jednak możliwość bardziej racjonalnego działania, szukania wsparcia, nawiązywania kontaktów z innymi rodzicami i korzystania z pomocy psychologicznej.
