Przez trzydzieści lat zmieniło się niemal wszystko – wiedza o mukowiscydozie, metody jej diagnozowania, możliwości leczenia i perspektywy pacjentów. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu choroba oznaczała często wieloletnią walkę o życie i ograniczone możliwości terapeutyczne. Dziś, dzięki nowoczesnym lekom przyczynowym, coraz więcej chorych może myśleć o dorosłości, pracy zawodowej i realizowaniu życiowych planów. W tej zmianie swój udział ma Fundacja MATIO, która od trzech dekad wspiera osoby chore na mukowiscydozę i ich bliskich. Gościem Sylwii Paszkowskiej był Paweł Wójtowicz, prezes fundacji MATIO.
Posłuchaj rozmowy
Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO obchodzi w tym roku 30-lecie działalności. Jubileusz będzie okazją do podsumowania dotychczasowych osiągnięć, ale przede wszystkim do przypomnienia, jak wiele zmieniło się w życiu pacjentów z mukowiscydozą.
Fundacja powstała jako hołd dla mojego syna Maciusia, który zmarł właśnie na mukowiscydozę. Moją odpowiedzią na to wszystko, a także pewnego rodzaju chęcią uczczenia jego pamięci, było powołanie fundacji o jego imieniu. Nie chciałem, żeby jego życie poszło na marne – mówi Paweł Wójtowicz.
Od początku założenie było szersze niż pomoc samym chorym. Twórcy MATIO dostrzegli, że mukowiscydoza nie dotyka wyłącznie osoby, u której zdiagnozowano chorobę. Jej konsekwencje odczuwa całe najbliższe otoczenie: rodzice, rodzeństwo, partnerzy i pozostali członkowie rodziny.
Choruje cała rodzina. Dlatego postanowiliśmy tak nazwać fundację, żeby obejmowała swoim wsparciem nie tylko dziecko, ale wszystkich, którzy są wokół niego – dodaje.
Mukowiscydoza należy do chorób rzadkich, ale jest jedną z najczęściej występujących chorób w tej kategorii. To choroba genetyczna, związana z nieprawidłowym działaniem białka CFTR, które odpowiada za transport jonów chlorkowych i regulację gospodarki wodnej w komórkach. W konsekwencji w organizmie chorego powstaje gęsta, lepka wydzielina, utrudniająca prawidłowe funkcjonowanie przede wszystkim układu oddechowego i pokarmowego.
W latach 90. dostęp do informacji o mukowiscydozie był niezwykle ograniczony. Internet nie był powszechnie dostępny, a w bibliotekach można było znaleźć zaledwie pojedyncze publikacje i krótkie wzmianki o chorobie. Rodzice, którzy dowiadywali się o diagnozie dziecka, często zostawali z wieloma pytaniami bez odpowiedzi. Nie wiedzieli, gdzie szukać informacji, jakie metody leczenia są dostępne i czego mogą spodziewać się w przyszłości.
Naszym celem było zebranie jak największej ilości informacji z całego świata, przetworzenie ich na prosty język i przekazanie rodzicom, którzy będą mogli o tym przeczytać – mówi prezes MATIO.
Z tej potrzeby narodził się kwartalnik fundacji, wydawany nieprzerwanie od ponad dwudziestu lat. Publikacja ukazuje się zarówno w wersji papierowej, jak i elektronicznej, a jej zadaniem jest tłumaczenie skomplikowanych zagadnień medycznych w przystępny sposób. Dzięki temu rodzice i pacjenci mogą lepiej rozumieć swoją sytuację, poznawać wyniki najnowszych badań, śledzić rozwój terapii i świadomie uczestniczyć w procesie leczenia.
