Cancer ghosting to sytuacja, w której po diagnozie nowotworowej z życia osoby chorej zaczynają stopniowo znikać znajomi, dalsi przyjaciele, a czasem nawet osoby bardzo bliskie. Bywa jednak, że dochodzi do sytuacji odwrotnej, czyli to chorujący odsuwa się i zamyka we własnym świecie. Z Sylwią Paszkowską rozmawiała o tym Emilia Klimasara z Fundacji Rak'n'Roll.
Posłuchaj rozmowy Sylwii Paszkowskiej z Emilią Klimasarą
Czym jest ghosting?
Ghosting oznacza nagłe zerwanie kontaktu bez wyjaśnienia. W przypadku choroby nowotworowej mechanizm ten nie zawsze jest jednak świadomą decyzją. Często wynika ze strachu, bezradności i braku wiedzy na temat tego, jak rozmawiać z osobą chorą. Kontakt może stopniowo słabnąć albo zostać nagle przerwany. Bywa jednak, że przyczyną wycofania się z relacji jest również zachowanie samej osoby chorej.
Dlaczego znajomi znikają?
Jednym z głównych powodów, dla których ludzie odsuwają się od osób z chorobą nowotworową, jest lęk przed rakiem. W Polsce nowotwory wciąż wywołują bardzo silne emocje. Wiele osób nie wie, jak mówić o chorobie, jakich słów używać ani jak reagować na trudne emocje. Pojawia się obawa, czy poradzimy sobie z rozmową o zdrowiu, leczeniu, życiu i śmierci, a także czy będziemy w stanie odpowiednio pomóc choremu.
Dane pokazują, że rak jest w Polsce największą obawą dotyczącą zdrowia. Budzi skrajne emocje. Nie wiemy, jak o raku mówić ani jakich słów używać. Mamy też spore ograniczenia, jeśli chodzi w ogóle o wyrażanie swoich emocji, obaw, o ich zrozumienie, a później nazwanie – mówi Emilia Klimasara.
Problemem może być również brak pewności, jak należy się zachowywać. Z jednej strony chcemy traktować chorego tak samo jak wcześniej, z drugiej boimy się, że zwykłe rozmowy czy propozycje wspólnego wyjścia będą nie na miejscu. Pojawia się pytanie, czy można zaprosić osobę chorą do kina, na pizzę albo na spotkanie ze znajomymi, czy może takie propozycje będą zbyt banalne w obliczu poważnej choroby. Podobne wątpliwości mogą dotyczyć zwykłych codziennych tematów, takich jak plotki, zakupy czy wygląd.
Jak rozmawiać z chorym?
Emilia Klimasara podkreśla, że nie istnieje jeden uniwersalny zestaw słów, których należy używać albo których bezwzględnie trzeba unikać. Wszystko zależy od konkretnej osoby i charakteru relacji. To, co dla jednej osoby będzie nieprzyjemne, dla innej może być zupełnie naturalne, a nawet poprawić jej nastrój. Przykładem jest zdanie „wszystko będzie dobrze”. Jedna osoba może odebrać je jako bagatelizowanie jej sytuacji, podczas gdy inna może właśnie potrzebować takiego pocieszenia.
Ważne jest więc przede wszystkim dostosowanie sposobu komunikacji do konkretnego człowieka. Nie należy automatycznie zmieniać całej relacji tylko dlatego, że pojawiła się diagnoza. Osoby chore często bardzo potrzebują normalności i możliwości uczestniczenia w życiu tak jak wcześniej. Jednocześnie trzeba pamiętać, że choroba może powodować ograniczenia fizyczne i psychiczne, dlatego należy wykazywać się elastycznością i wyrozumiałością.
Gdy "ghostuje” sam chory
Wycofanie z relacji może dotyczyć również samej osoby chorej. Leczenie onkologiczne często prowadzi do widocznych zmian w wyglądzie — wypadania włosów i brwi, obrzęków czy innych zmian ciała. Dla wielu osób trudne jest zaakceptowanie własnego wyglądu i odnalezienie poczucia, że nadal są sobą. Może też pojawić się długotrwałe obniżenie nastroju, a czasami wręcz zaburzenia depresyjne. Dlatego chorujący mogą nie mieć ochoty spotykać się z innymi czy pokazywać publicznie.
Takie wycofanie nie musi jednak oznaczać braku potrzeby bliskości. Osoba chora może po prostu potrzebować czasu, aby odnaleźć się w nowej sytuacji. Bliscy powinni więc okazywać cierpliwość i dawać jej przestrzeń, jednocześnie przypominając, że są obecni i gotowi do wsparcia. Proste komunikaty w rodzaju „jestem obok” czy „zależy mi na tobie” mogą mieć duże znaczenie, nawet jeśli nie zawsze spotkają się z natychmiastową odpowiedzią.
Istotne jest również uszanowanie odmowy. Jeżeli osoba chora nie chce wyjść do kina, teatru czy na spotkanie, nie należy wielokrotnie przekonywać jej do zmiany decyzji. Proponując pomoc, trzeba zaakceptować możliwość, że zostanie ona odrzucona. Każdy ma prawo samodzielnie zdecydować, czy i kiedy chce spędzać czas z innymi.
Nie można również zakładać, że osoba chora musi dzielić się wszystkimi szczegółami dotyczącymi swojego stanu zdrowia. Leczenie nowotworowe wiąże się z wieloma problemami fizjologicznymi, o których chorzy często nie chcą mówić. Mogą pojawić się między innymi problemy z poruszaniem się, konieczność częstego korzystania z toalety czy funkcjonowanie ze stomią. Takie ograniczenia mogą sprawiać, że spotkania stają się trudniejsze. Bliscy powinni brać to pod uwagę, ale jednocześnie nie zmuszać chorego do ujawniania informacji, których nie chce przekazywać.
Cancer Sutra
Fundacja Rak’n’Roll stara się wspierać osoby chore również w odbudowywaniu relacji z własnym ciałem. Jednym z takich programów jest Cancer Sutra, skierowany przede wszystkim do kobiet. Jego celem jest pomoc w zaakceptowaniu ciała zmienionego przez chorobę oraz odzyskaniu bardziej życzliwej i spokojnej relacji z własnym wyglądem. Podobną funkcję dla mężczyzn pełni program Rakmeni, który pomaga między innymi oswajać tematy i problemy związane z chorobą, o których często trudno mówić.
Dystans i poczucie humoru
Fundacja Rak’n’Roll od początku stara się mówić o raku w sposób bezpośredni, odważny, a czasem również humorystyczny. Przykładem była kampania „Zbieramy na cycki, nowe fryzury i dragi”, która miała nie tylko pozyskać środki na leczenie, ale także oswoić temat nowotworów w przestrzeni publicznej.
W Fundacji jesteśmy bold, przełamujemy tabu. Bold to jest jedno z tych rockandrollowych naszych słów. Jesteśmy pogrubieni, dosadni w przekazywaniu rzeczy i informacji, o których wiemy, że są ważne dla osób chorujących.
Podejście do raka stopniowo się zmienia. Nadal jest to choroba budząca lęk, jednak coraz częściej mówi się o tym, że z nowotworem można żyć, realizować swoje pasje, uprawiać sport, wychowywać dzieci i czerpać z codzienności. W mediach społecznościowych nie brakuje osób z doświadczeniem choroby pokazujących swoje życie nie tylko przez pryzmat leczenia. Takie historie pomagają odejść od przedstawiania raka wyłącznie jako tragedii. Choroba może być po prostu tylko częścią życia, a nie definiującą je treścią.
W kontaktach z osobą po diagnozie nowotworowej najważniejsze jest zachowanie równowagi między troską o osobę chorą a próbą utrzymania normalności w relacji. Nie trzeba bać się każdego słowa ani traktować chorego jak osoby, z którą należy obchodzić się jak z jajkiem. Warto rozmawiać otwarcie, pytać o potrzeby, respektować granice i pamiętać, że każda osoba może inaczej przeżywać chorobę. Najistotniejsze jest pozostawanie w kontakcie i pokazanie choremu, że mimo diagnozy nadal jest ważną częścią życia swoich bliskich.
