Rozmowy o zdrowiu ginekologicznym wciąż bywają tematem trudnym i nacechowanym wstydem. Brak otwartości, unikanie medycznych nazw i społeczna tabuizacja utrudniają dostęp do wiedzy oraz skuteczną profilaktykę. Tymczasem edukacja zdrowotna oraz szczera, empatyczna komunikacja mogą przełamywać bariery lęku, a nawet ratować życie. Sylwia Paszkowska rozmawiała z Agą Szuścik, edukatorką zdrowotną, twórczynią internetową, aktywistką i laureatką 4. edycji Nagrody im. Kazimiery Bujwidowej, która dzięki swojej działalności inspiruje kobiety do regularnych badań, pomaga oswoić się z chorobą i otwiera przestrzeń do rozmów o trudnych tematach zdrowotnych. Jej historia pokazuje, jak osobiste doświadczenie może stać się siłą napędową zmiany społecznej i edukacyjnej.
„To się nie zdarza”? A jednak się zdarzyło
Punktem zwrotnym w życiu Agi Szuścik był projekt fotograficzny „To się nie zdarza". Jak sama mówi, rak szyjki macicy nie powinien przydarzyć się 32-letniej kobiecie, która nie pali papierosów, prowadzi zdrowy tryb życia, dba o siebie. Życie napisało jednak inny scenariusz.
Myślałam, że kwestia raka mnie nie dotyczy. A jednak choroba przytrafiła się właśnie mnie. W odpowiedzi na diagnozę stworzyłam projekt fotograficzny – jestem między innymi doktorką sztuk filmowych, ukończyłam fotografię na łódzkiej Filmówce. Ku mojemu zaskoczeniu, zdjęcia z tego cyklu zaczęły inspirować innych. Ludzie pisali do mnie, podchodzili na wernisażach, mówili: ‘Teraz to na pewno pójdę się przebadać’, ‘Zainspirowałaś mnie, żeby zapisać się na badania’. Niektórzy mówili, że dzięki tym fotografiom oswoili się z chorobą. To zaczęło działać.
Rok po zakończeniu leczenia rak powrócił. Dwie kolejne operacje, chemioterapia, radioterapia – Aga Szuścik przeszła przez wszystko jeszcze raz. Dziś, sześć lat później, jest zdrowa. Ale przede wszystkim: nie przestała działać, a jej aktywność edukacyjna nabrała tempa. Objaśnia zawiłości medycyny, współpracuje z lekarzami, wykłada na uczelniach, przemawia na kongresach, prowadzi szkolenia, kampanie społeczne, spotkania z kobietami. Efekty? Setki wiadomości od ludzi, którzy właśnie usłyszeli diagnozę: „Boję się, ale dzięki Tobie rozumiem, co się dzieje”, „Mam poczucie kontroli. Mam nadzieję”. Jak sama mówi: „Po przeczytaniu takich słów nie mogę i nie chcę przestać”.
Humor jako forma terapii i edukacji
Choć Aga potrafi mówić o swojej historii z powagą i refleksją, znana jest przede wszystkim z wyjątkowego podejścia do edukacji zdrowotnej. Jej materiały wideo, choć traktują o trudnych tematach zdrowotnych, często są pełne pozytywnej energii i nietypowych metafor. Jak sama podkreśla, nigdy nie wyśmiewa samej choroby, ale oswaja ją poprzez dystans, żart i ciepło.
Dostaję różne wiadomości od lekarzy, położnych, pielęgniarek. Piszą: 'O, to ja tak będę tłumaczyć'. Jakiś czas temu położna przysłała mi zdjęcie książki z zaznaczonymi fragmentami i napisała: 'Pozaznaczałam sobie metafory, które po prostu ci ukradnę dla moich pacjentek. Będę im tak tłumaczyć'. Ogromnie cieszy mnie to, że eksperci od endometriozy czasem posługują się moją metaforą bluszczu. Że ośmielam lekarzy do tego, by zrezygnowali z niezrozumiałego języka. Nic się nie dzieje z twoim autorytetem, gdy powiesz, że cewka moczowa jest jak zatyczka od długopisu, a my po prostu lepiej to rozumiemy.
Większość używanych przez nią porównań i metafor jest jej autorstwa. To wynik nie tylko doświadczenia choroby, ale też wykształcenia: jest absolwentką polonistyki ze specjalnością w komunikacji społecznej oraz artystką. Ta kombinacja daje jej wyjątkowe narzędzia, by przekładać medycynę na język emocji i obrazów.
Życie po diagnozie: jakby ktoś wyjął cię z twojego świata
Podczas rozmowy z Sylwią Paszkowską Aga Szuścik opowiedziała o swoich pierwszych dniach po diagnozie. Wspomina poczucie odrealnienia i zagubienia – klasyczne dla wielu osób mierzących się z chorobą nowotworową. Niby wszystko wokół pozostaje takie samo, a jednak świat się nagle przemieszcza. Kawy, które wcześniej były rutyną, zaczynają budzić pytania: „czy mogę?”, „czy powinnam?”, „czy to szkodzi?”. Zakupy stają się refleksją egzystencjalną – „czy warto kupować nowe buty, jeśli nie wiadomo, czy będzie mi dane je założyć?”.
Edukacja, również onkologiczna, jest niesamowicie ważna. Gdy szukamy informacji i edukacji po diagnozie albo w jej okolicach, to absolutnie nie jest za późno. Ale jeśli nasza codzienna świadomość będzie większa, będziemy rozumieć, że wiele osób choruje na raka, wiele osób jest w remisji, wiele z nimi żyje, wiele zdrowieje, nie wszystkie leczenia oznaczają łysą głowę, to kiedy taka sytuacja przytrafi się nam lub naszym bliskim, wystartujemy z innego poziomu.
Aga Szuścik w swojej edukacyjnej działalności stara się przełamywać tematy tabu – również w obszarze seksualności, zdrowia ginekologicznego i języka. Podkreśla, jak ważne jest, by mówić o ciele otwarcie i bez wstydu.
Wstydzimy się w domach używać typowo medycznych słów, takich jak pochwa czy członek, a zamiast tego mówimy 'kokoszka' albo 'muszelka'. Problem polega jednak na tym, że później taka dorosła osoba wstydzi się pójść do lekarza, bo jak powiedzieć, że mam problem z 'kokoszką', skoro prawdziwe słowo wydaje się niewłaściwe?
Tematy tabu nie znikają przez unikanie – przeciwnie, utrwalają się w milczeniu. Przestajemy badać własne ciało, nie szukamy pomocy, bo „to wstyd”, „o tym się nie mówi”. A przecież jak każde inne miejsce w ciele, także okolice intymne mogą zachorować i wymagają naszej uwagi oraz troski. Edukacja, której podejmuje się Aga, to nie tylko przekazywanie wiedzy, ale również odczarowywanie wstydu. Jej podejście jest inkluzywne, bezpieczne i pełne zrozumienia dla różnic – zarówno tych związanych z ciałem, jak i przekonaniami czy stylem życia. Dzięki temu trafia do bardzo szerokiego grona odbiorców – nie „pomimo różnic”, ale właśnie dlatego, że je uwzględnia i szanuje.
(Cała rozmowa do posłuchania)
