Wyniki badań medycznych mogą pomóc w opracowywaniu nowych leków, a informacje gromadzone przez instytucje – służyć nauce i społeczeństwu. Warunkiem jest jednak ochrona prywatności osób, których dotyczą. Na czym polega altruizm danych, kto może je udostępniać i jak sprawdzać wiarygodność takich organizacji? O tym z Mirosławem Wróblewskim, prezesem Urzędu Ochrony Danych Osobowych, rozmawia Marzena Florkowska.
Altruizm danych polega na ich dobrowolnym udostępnianiu w celach służących interesowi publicznemu, a nie osiąganiu zysku ze sprzedaży informacji. Mogą to być na przykład dane naukowe i medyczne, wykorzystywane do rozwoju medycyny czy farmacji.
– Chodzi o instytucje, które nie handlują tymi danymi, nie sprzedają ich, a udostępniają je na potrzeby celu ogólnego. Nie zarabiają, tylko dzielą się czy współdzielą danymi – wyjaśnia Mirosław Wróblewski.
Nie oznacza to jednak, że każdej organizacji deklarującej działanie w interesie publicznym należy wierzyć na słowo. Zgodnie z unijnym aktem o zarządzaniu danymi podmioty ubiegające się o odpowiedni status muszą spełniać określone wymagania.
Urząd Ochrony Danych Osobowych mógłby odpowiadać za rejestrowanie takich organizacji, ocenę ich wiarygodności oraz monitorowanie działalności. Jak podkreśla prezes UODO, chodzi o wyeliminowanie podmiotów, które pod pozorem altruizmu danych mogłyby prowadzić nieuczciwą działalność.
Szczególne znaczenie ma ochrona informacji pozwalających zidentyfikować konkretne osoby. W przypadku danych medycznych istotne jest, by udostępnianie wyników badań nie prowadziło do ujawnienia tożsamości pacjentów.
– Chodzi o to, żeby nie istniała możliwość identyfikacji tych osób czy ustalenia ich tożsamości – zaznacza Mirosław Wróblewski.
Ochrona danych osobowych pozostaje podstawowym zadaniem UODO. Zdaniem jego prezesa nie wyklucza to jednak większego zaangażowania urzędu w tworzenie bezpiecznych zasad korzystania z informacji, które mogą przynosić korzyści całemu społeczeństwu.
Nowa rola Urzędu Ochrony Danych Osobowych
Rozwój gospodarki opartej na danych stawia przed instytucjami publicznymi nowe zadania. Nie wystarczy już tylko pilnować przestrzegania przepisów dotyczących prywatności. Potrzebna jest również wiedza pozwalająca oceniać wiarygodność organizacji zajmujących się udostępnianiem danych.
– Urząd może wspomagać państwo, gospodarkę, przedsiębiorców i obywateli w tworzeniu tego dobra wspólnego w postaci dostępności do danych, a jednocześnie zapewniać odpowiednie standardy – mówi Mirosław Wróblewski.
Takie zadania wymagają specjalistów posiadających wiedzę prawną i techniczną, w tym ekspertów zajmujących się analizą danych. Ich zatrudnienie może być jednak wyzwaniem dla administracji publicznej.
Jak zauważa prezes UODO, przedsiębiorstwa są w stanie bardzo dobrze wynagradzać takich pracowników. Instytucje państwowe muszą więc przynajmniej częściowo konkurować z sektorem prywatnym, jeśli mają skutecznie nadzorować rozwijający się rynek danych.
Zdaniem Mirosława Wróblewskiego wykorzystanie danych dla dobra wspólnego powinno iść w parze z zapewnieniem obywatelom odpowiednich standardów ich ochrony.
