Anna Duczmalewska, absolwentka filologii polskiej, mama, pełnomocniczka rektora Akademii Sztuk Pięknych w Krakowie do spraw osób z niepełnosprawnościami i samorzeczniczka - w rozmowie z Marzeną Florkowską.

Jak to się stało, że dzisiaj Pani funkcjonuje świetnie, ale z implantem ślimakowym w uchu?

Urodziłam jako osoba słabosłysząca. W latach 80. XX wieku nie było takiej diagnostyki noworodków, jaką obecnie mamy, dlatego diagnostyka związana z wodą w uchu tak naprawdę nastąpiła w przedszkolu, w wyniku popularnej zabawy w głuchy telefon. W trakcie tej zabawy okazało się, że to zawsze ja przekręcam to słowo i od tamtej pory zaczęło się chodzenie po lekarza, szukanie przyczyny tej wady słuchu. Nie była ona duża, ale na tyle wystarczająca, żeby wejść na pasmo mowy, czyli ten najbardziej pożądany obszar słyszenia. Uczyłam się w szkołach masowych, a następnie trafiłam do szkoły integracyjnej XXIII Liceum w Krakowie, które bardzo mile wspominam. Pod koniec liceum kolejne infekcje, zapalenie ucha, kolejne antybiotyki, kropelki, lekarstwa i w efekcie czego mój słuch spadł do poziomu słyszalności samolotu. Czyli dopiero jak samolot koło mnie przeleci, to może go usłyszę, albo i nie, ale na pewno zobaczę. Poznałam osoby, które odkrywały tę drogę na zrobienie implantu ślimakowego. To było na trzecim dopiero roku studiów i uznałam, że niczym nie ryzykuję. Przeszłam operacje, kwalifikacje, wszystko się udało, około dwa lata zajęła mi sama rehabilitacja i w mojej ocenie osiągnęłam świetne efekty.

Ale te efekty związane były z tym, że miałam pamięć słuchową, czyli urodziłam się jednak jako osoba słabo słysząca, tak naprawdę miałam powrót do świata dźwięków, a nie odkrywanie go na nowo. Obudziła się wtedy we mnie taka wola właśnie samorzecznictwa.

Rozpoczęłam działalność w biurze ds. osób z niepełnosprawnościami UEKN pod mentoringiem doktor Małgorzaty Torańskiej. Kompletnie na innym poziomie jesteśmy teraz, niż byliśmy te 10 lat temu. Teraz większa jest odwaga w osobach, studentach, studentkach, żeby mówić o swoich potrzebach. I dużo prościej jest załatwić adaptację procesu kształcenia niż wstydzić się, kombinować, przeprowadzać siłowo coś po swojemu. Obecnie buduję właśnie dostępność na Akademii Sztuk Pięknych. To jest kompletnie inny świat tej sztuki, tych artystów sztuk wizualnych. Kolejne wyzwanie dla mnie.

To jest tam też pełnię właśnie rolę pomocniczki i samorzeczniczki, ponieważ poprzez kontakty ze mną doświadczasz tego, że mam tą wadę słuchu, w jakiś sposób do mnie mówić. A przede wszystkim, że jestem przede wszystkim Anią, że lubię Muzeum Narodowe, że mam córkę Helenkę i mogę ją mieć. Nie jest w tym nic dziwnego, że osoba z niepełnosprawnością właśnie może pełnić różne role społeczne i to jest najważniejsze.

Dlatego tak bardzo zwracam uwagę na nazewnictwo, bo ja nie jestem osobą niepełnosprawną, tym co mnie definiuje, tylko ja mam tysiące innych ról, funkcji, mam swoje hobby, mam swoje pasje i ta niepełnosprawność jest tak naprawdę gdzieś tam na końcu, daleko. Bardziej lubię mówić o różnorodności niż niepełnosprawności.

Kiedy się to nazywa jako jedną z cech, to przestaje człowieka wykluczać po prostu. Ty masz włosy blond, ja mam włosy ciemne, ktoś jest wysoki, niski, ktoś lepiej albo gorzej słyszy albo widzi.

To jest właśnie taki mój obszar zainteresowań, czyli tak to się nazywa profesjonalnie, relatywizm językowy. To, w jaki sposób nasz język, jakiego używamy, wpływa na odbiór naszej rzeczywistości. To ma ogromne znaczenie.

Jeżeli Pani mówi wprost: „Nie słyszę, proszę mówić głośniej albo wyraźniej i nie starać się jakoś specjalnie do mnie mówić, wytwarza się normalna relacja”.

Dokładnie. Ile migdałków się naoglądałam, ile ósemek wiem, że ktoś ma do wyrwania, do podreperowania, to tylko ja mogę powiedzieć. Jak nie mamy do czynienia z różnorodnością, to się jej boimy, bo nie znamy, jak czegoś nie znamy to się boimy, w związku z tym przestajemy być naturalni, zaczynamy jakoś dziwnie zachowywać, a właśnie uważam, że powinniśmy zachować się tak, jak się zawsze zachowujemy, zachować tę ciekawość. Tą wrażliwość, bo jest ona potrzebna w takich kontaktach między nami, natomiast prosimy nie wydziwiać.

Moja córka nie rozróżnia, ona w ciągu zabawy na placu zabaw potrafi bawić się najpierw z dzieckiem, które jest innego pochodzenia. Po 5 minutach bawiła się z chłopczykiem, które widać było, że ma zespół Downa i dla niej to nie robiło żadnej różnicy. To było dziecko przede wszystkim, które chciało się z nią bawić.

Wydaje mi się, gdybyśmy już od podstaw, czyli od tego przedszkola, szkoły uczyli tej różnorodności, tej wrażliwości, tego, że każdy z nas jest różnorodny, a nie, że są oni i jesteśmy my, czyli żeby nie rozgraniczać, tylko żeby rozglądać się wokół nas, to wydaje mi się, że dzisiejsze centra, instytucje wpierające osoby z niepełnosprawnością miałyby o połowę mniej roboty, a pracodawcy dużo więcej pracowników z fajnymi cechami, z fajnymi kompetencjami.

Powiedziała Pani, jestem mamą i powiedziała Pani o tym z taką dumą. Czy służba zdrowia, czy lekarze są przygotowani na kontakty z różnorodnymi pacjentami?

Jako mama trafiłam w przeróżne miejsca, od SOR-u, bo się dziecko wywróciło, od oddziału położniczego. Bardzo mnie rozczuliło, jak byłam właśnie na porodówce i zobaczyłam na drzwiach dyżurki listę pacjentów, i położne obok mojego nazwiska narysowały sobie serduszko, żeby zapamiętać, że mam tą wadę słuchu.

Paradoksalnie najwięcej miałam barier, jeżeli chodzi o edukację, bo było takie przeświadczenie, że skoro ja mam niepełnosprawność, to może to wpłynąć jakoś na moje dziecko. Bardzo nie lubię takiego myślenia, bo to jest myślenie o osobie z niepełnosprawnością, jak o osobie niekompetentnej, a tak naprawdę ja mam takie same kompetencje jak inna mama, która znalazła się w tej roli i pełni po prostu swoją funkcję i to, czy mam je większe czy mniejsze zależy tylko od moich zasobów, od tego, czy czytam jakieś publikacje, kształcę się, rozmawiam z różnymi ludźmi, więc to jest taka stygmatyzacja, że mamie z niepełnosprawnością trzeba pomóc.

Ale ta stygmatyzacja nie dotyczyła tego, że wada słuchu może być dziedziczna, tylko że Pani może być nie dość kompetentna jako mama?

Też były wątpliwości, czy ta wada słuchu będzie dziedziczna, ale wiem już po badaniach przesiewowych, że mała córka nie ma tej wady słuchu.

Dziecko uczy się mówić, słuchając mamy. Jak tutaj u Państwa to przebiegało?

Muszę tutaj pochwalić technologię wspierającą, bo jak moja Helenka była malutka, to dzięki dofinansowaniu z PEFRON-u uzyskałam czujnik płaczu. Dzięki temu nie musiałam się martwić, że córka płacze, a ja nie słyszę, bo miałam taki sprytny system, który w momencie, w którym było odpowiednia częstotliwość tego płaczu dziecka, system to wyłapywał, i w tym momencie urządzenie albo wibrowało. Albo była sygnalizacja świetlna, więc tutaj nie było problemu, że nie odpowiadałam na potrzeby mojego dziecka.

Co Pani myśli o dostępności np. kultury?

Bardzo często jest tak, że jest myślenie, po co robić ofertę dostępną, jeżeli ja tutaj nie mam osób niepełnosprawnościami. Ja w swoich działaniach staram się kierować się zasadami projektowania uniwersalnego. Jedną z moich ulubionych zasad jest to, że ja nie muszę ujawniać się jako uczestnik publiczności. Ja bym chciała po prostu iść i wziąć udział w danym wydarzeniu, a nie ogłaszać się, że potrzebuję napisów, tłumacza albo pętli indukcyjnej.

Chodzi o taką dowolność wyboru, że ja pójdę dzisiaj do Muzeum Krakowa, a jutro pójdę na spektakl do Teatru Słowackiego. Nie muszę tego zgłaszać, nie muszę się ogłaszać, bo mam możliwość wyboru.

POSŁUCHAJ  CAŁEJ ROZMOWY 

Za nami 18. edycja konferencji Pełno(s)prawny Student