Otrzymałeś diagnozę nowotworu krwi? Możesz skorzystać z bezpłatnej konsultacji z doświadczonym hematologiem. To szansa, by jeszcze przed przyjęciem pierwszej dawki leków poznać wszystkie dostępne w Polsce opcje i wybrać ścieżkę terapeutyczną najlepiej dopasowaną do swojej sytuacji. "Chłoniak to diagnoza - nie wyrok"- mówi gość magazyny medycznego - Alicja Prochoń - dyr. Fundacji Pokonaj Chłoniaka.
Posłuchaj wypowiedzi
Współczesna onkologia doświadcza przełomu – chemioterapia przestaje być jedynym filarem leczenia chłoniaków. Coraz częściej stosuje się nowoczesne leki celowane, takie jak terapie CAR-T czy przeciwciała bispecyficzne. W związku z dynamicznym rozwojem terapii, pacjenci muszą podejmować trudne decyzje, dlatego potrzebują wsparcia i rzetelnej informacji.
Fundacja Pokonaj Chłoniaka działa od 2019 roku i skupia się na:
-
edukacji: prowadzi webinary, wydaje poradniki (np. „Chłoniak to diagnoza, nie wyrok”),
-
wsparciu emocjonalnym: poprzez zamkniętą grupę na Facebooku „Niepochłonięci – pokonaj chłoniaka”, w której pacjenci dzielą się doświadczeniem,
-
łączności ze specjalistami: lekarzami, psychoonkologami, fizjoterapeutami.
Siła rozmowy między pacjentami
Wsparcie osób z tym samym doświadczeniem ma wyjątkową wartość – słowa „będzie dobrze” wypowiedziane przez innego chorego nabierają mocy. Grupa pacjencka jest też źródłem praktycznej wiedzy o codziennym funkcjonowaniu z chorobą, relacjach z rodziną, czy rozmowach z dziećmi.
Na stronie chłoniak.org to historie pacjentów są najchętniej odwiedzanymi podstronami.To też pokazuje to znaczenie, że jednak wsparcie i historia płynąca bezpośrednio od osoby, która doświadczyła choroby jest czasami cenniejsze niż wiedza,choć ta również jest ważna
- mówiła w audycji Alicja Prochoń - dyr. Fundacji Pokonaj Chłoniaka.
Badania kliniczne – wiedza i decyzje
Fundacja edukuje także w zakresie badań klinicznych, prezentując:
-
aktualne listy badań,
-
informacje o przebiegu, korzyściach i ewentualnych skutkach ubocznych,
-
wyjaśnienie, że uczestnictwo jest dobrowolne, a decyzja powinna opierać się na wiedzy i poczuciu bezpieczeństwa.
Uczestnictwo w badaniach wiąże się z lepszą opieką, indywidualnym koordynatorem, a niekiedy dostępem do terapii, które nie są jeszcze standardowo refundowane.
Kampania „Nie jesteś sam”
To inicjatywa oferująca bezpłatne konsultacje lekarskie dla pacjentów przed wyborem terapii. Eksperci współpracujący z fundacją mają unikalne doświadczenie w pracy z lekami już refundowanymi, wcześniej testowanymi w badaniach klinicznych. Celem kampanii jest pomoc pacjentom w dokonaniu świadomego wyboru leczenia.
