28 dzień lutego obchodzony jest jako Dzień Chorób Rzadkich. Trwa także Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, a mukowiscydoza jest jedną z chorób rzadkich - w Polsce cierpi na nią ponad 2 tysiące osób. Od 2009 roku w Polsce przeprowadzane są badania genetyczne w kierunku mukowiscydozy u nowonarodzonych dzieci.
Posłuchaj wypowiedzi
Osoby chore na mukowiscydozę żyją w ogromnym reżimie sanitarnym, przez cale życie używają maseczki i rękawice ochronne, a dziennie muszą poświęcić około sześciu godzin na specjalne zabiegi umożliwiające w miarę normalne funkcjonowanie. Akceptacja i wsparcie społeczne pomagają, zwłaszcza dzieciom i młodzieży, w miarę normalnie funkcjonować.
Gościem Marzeny Florkowskiej są: dr Zuzanna Kurtyka, specjalista pediatra, specjalista chorób płuc, która kieruje Oddziałem Pulmonologii w Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie oraz Paweł Wójtowicz, założyciel i prezes Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO.
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę - https://www.mukowiscydoza.pl/
