Jak wygląda ich życie codzienne? Buntują się, czy z pokorą przyjmują obowiązki? Godząc się na bycie opiekunem, mają świadomość przyszłych poświęceń zawodowych i prywatnych?
O tym rozmawiamy w programie "Przed hejnałem" z naszymi gośćmi. Są nimi:
Romualda Ulasińska – psychoterapeuta, psycholog kliniczny z Ambulatorium Terapii Rodzin Kliniki Psychiatrii Dzieci i Młodzieży Collegium Medicum UJ,
Joanna Szymańska - mama dziecka pełnosprawnego i z dziecka z niepełnosprawnością,
Agnieszka Jakubiec - współuczestniczy w opiece nad bratem z niepełnosprawnością.
Fragment rozmowy:
- Często, gdy mówimy publicznie o niepełnosprawności dzieci i młodzieży, to najczęściej mówimy o tych niepełnosprawnych. Kompletnie zapominamy o rodzeństwie tych osób. Czy przez to je nieco dyskryminujemy?
Agnieszka Jakubiec - Nigdy nie czułam się z tego powodu gorsza, inna, nie odczuwałam odrzucenia ze strony rodziców. Miałam 13 lat, gdy brat pojawił się na świecie. Jego pojawienie się w rodzinie spowodowało moje szybsze wejście w dojrzałość.
- Rodzice przygotowywali panią i pani siostrę na to, że urodzi się brat z niepełnosprawnością?
Agnieszka Jakubiec - Nie przygotowywali, że pojawi się w rodzinie dziecko z niepełnosprawnością, bo sami tego nie wiedzieli. Byli zaskoczeni tym faktem, jak my. Razem z rodzicami uczyliśmy się rozpoznawania jego potrzeb.
Romualda Ulasińska - Kryzys po urodzeniu się niepełnosprawnego dziecka dotyka każdego członka rodziny. Wszyscy potrzebują wsparcia. Mam taką praktykę na co dzień w pracy. Dużo zależy od tego, w jaki sposób rodzice przyjmują niepełnosprawność swojego dziecka. Jeśli to zaakceptują, to wtedy ta sytuacja jest sprzyjająca. Jeśli rodzicom trudno zaakceptować niepełnosprawność dziecka, to ten proces jest wydłużony, a to potem wpływa na rodzeństwo.
- Kiedy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością to prędzej, czy później pojawia się pytanie - co stanie się z tym dzieckiem, gdy rodziców zabraknie. Wtedy często rodzice decydują się na drugie dziecko.
Joanna Szymańska - Gdy urodził się Szymon, pierwsze dziecko z niepełnosprawnością, to cały świat stanął na głowie. Zrezygnowałam z pracy, by zapewnić mu jak najlepszą rehabilitację. Zawsze z mężem chcieliśmy mieć więcej dzieci. To, że pierwsze dziecko urodziło się z niepełnosprawnością, nie zburzyło naszych planów. Pomimo wszystko pragnęliśmy drugiego dziecka. Jest taka myśl - co się stanie, gdy nas zabraknie, ale na etapie planowania drugiego dziecka bardziej myśleliśmy, by syn miał rodzeństwo. Pragnęliśmy tego, by ktoś był z nim w domu, bo lepiej będzie się rozwijał. Decyzja o drugim dziecku to nie jest prosta sprawa i na nią składa się wiele czynników. To jest loteria, czy drugie dziecko będzie zdrowe.
- Często otoczenie tego nie rozumie. Pytają - ryzykujesz, chcesz mieć drugie dziecko?
Joanna Szymańska - Ważne jest wsparcie bliskich. Mnie bardzo wspierała rodzina, jednak zadawane były takie pytania. Nie rozumiem takich pytań. Otoczenie powinno uszanować tę decyzję. Zawsze powinniśmy dążyć do spełniania swoich marzeń. Chcieliśmy z mężem tworzyć pełniejszą rodzinę. Życie z dzieckiem niepełnosprawnym nie jest różowe. Decydując się na drugie dziecko, chciałam obserwować rozwój zdrowego dziecka.
- Są jeszcze takie dzieci, gdzie opieka polega na tym, by nie dopuścić do śmierci dziecka.
Joanna Szymańska - Mam w swoim otoczeniu takich rodziców. To jest niesamowity obowiązek. 24 godziny na dobę trzeba być z tym dzieckiem. Musi być ono przewijane, każde zadławienie się jest ryzykowne dla życia dziecka. Cały czas żyje się pod wielkim stresem. Podziwiam takich rodziców.
- Pomimo tego, decydują się na drugie dziecko. W pani przypadku sytuacja była odwrócona, bo pani była pierwszym dzieckiem.
Agnieszka Jakubiec - Gdy urodził się Radek, to mama bardzo to przeżyła. Tata również, choć postanowił mocno nas trzymać. Radek na początku długo przebywał w szpitalu. Gdy mama przebywała z nim, to tęskniliśmy za nią i za bratem też. Starałyśmy się odciążyć ją, by z nami nie miała problemów.
Romualda Ulasińska - Rodzeństwo konfrontuje się z cierpieniem. Bardzo wcześnie obserwuje chorobę. To jest jedno zagrożenie dla młodej osoby, a drugie to zjawisko wynikające z lojalności rodzinnej. Jeśli jest smutek, to trudno się cieszyć. Rodzeństwo nie potrafi cieszyć się życiem, nie daje sobie do tego prawa.
- Jak wpływa to, że jest się rodzeństwem dziecka z niepełnosprawnością na tę osobę, na jej rozwój?
Romualda Ulasińska - To zależy od wieku, w jakim jest dziecko, od stopnia niepełnosprawności brata lub siostry, od nastawienia rodziców i otoczenia do niepełnosprawności. Badania pokazują, że osoby, które wychowywały się z dziećmi z niepełnosprawnością wykazują dużą wrażliwość, tolerancję, mają skłonności do altruizmu jako osoby dorosłe. Wcześniej występuje dużo problemów wynikających z konfrontacją z niepełnosprawnością. To są uczucia radości, gdy widzą postępy w rozwoju brata lub siostry, a z drugiej strony rzadko potrafią się cieszyć, mają poczucie winy, lęk, złość. Jeśli odczuwają złość, to zaraz potem pojawia się wstyd i poczucie winy - jak mogę tak myśleć. Nie wyrażają tego, blokują się, dlatego u nich też mogą powstawać problemy.
Joanna Szymańska - Moja córka, która jest 4 lata młodsza od niepełnosprawnego brata, bardzo szybko się rozwijała i przegoniła go w rozwoju. Padło kiedyś z jej ust zdanie - dlaczego kochacie bardziej Szymona. Wtedy przyszła pewna refleksja, choć zawsze staraliśmy się z mężem poświęcać jej wiele czasu. Dlatego zaczęłam traktować ją jako swoją asystentkę. Na wszystkie zajęcia ją zabieramy. Podczas zajęć grupowych zauważyła, że Szymon się uczy, nie bawi. Gdy brat był na zajęciach indywidualnych, to myśmy szły na czekoladę. Potrzebowała zobaczyć, że wszelkie zajęcia Szymona to praca.