Czy zespół Downa usprawiedliwia bałagan w szafie?

Taką cię urodziłam, taką Cię kocham. Mamy dorosłych osób z zespołem Downa w rozmowie z Marzena Florkowską

Grażyna Banach-Kociołek jest psycholożką, absolwentką Uniwersytetu Jagiellońskiego, prezeską Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa Tęcza i prezeską zarządu spółki Społeczna 21, w której pracują osoby z Zespołem Downa i mamą m.in. Agnieszki, dorosłej kobiety z Zespołem Downa, ale także w pełni zdrowej córki i syna.

„Agnieszka jest i zawsze była pełna energii. I ta energia to jest coś, co też mi dodawało zawsze siły, zapału i takiej chęci do działania, żeby jej życie było na miarę tej energii, którą ma” – mówi o swojej córce.

Olga Komorowska, dr nauk ekonomicznych, pracuje na Uniwersytecie Gdańskim, prowadzi prace naukowe dotyczące rodzin z niepełnosprawnościami. Ma syna i córkę Agatę i razem z Agatą, dorosłą kobietą z Zespołem Downa, jest współautorką książki „Pozwól mu się zgubić”.

„Moja córka mnie zadziwia i zaskakuje na wielu płaszczyznach i to w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Jest ciekawa świata, odważna i stara się rozwiązywać problemy oczywiście na miarę swoich możliwości” – mówi Olga Komorowska.

Czy te córki są inne od reszty rodzeństwa? Nie myślę tutaj o tym, że różnią się, bo mają zespół Downa, tylko, że różnią się, bo mają właśnie inny temperament, inne może zainteresowanie, co innego je cieszy.

OK -Jeżeli chodzi o Agatę i mojego syna, to to są dwa różne światy. Agata chce być wśród ludzi, Agata mogłaby chodzić na koncerty, na imprezy, bawić się, podróżować, zwiedzać świat itd. Ludzie na nią patrzą, oceniają i ona się w tym bardzo dobrze czuje. Syn jest spokojniejszy, są zupełnie inni, inaczej podchodzą do życia. Nie dlatego, że ona ma niepełnosprawność intelektualną, tylko tak po prostu wydaje mi się, że nawet gdyby nie miała tej niepełnosprawności intelektualnej, to by były takie dwie zupełnie różne osoby.

GBK - Ja zawsze o nich myślałam w kategoriach takiej dużej różnorodności i rzeczywiście w życiu codziennym też to widać. Agnieszka jest bardzo ekstrawertyczna, bardzo spostrzegawcza. Natomiast moje pozostałe dzieci, starsza córka i syn młodszy, są może bardziej introwertyczni i bardziej tacy skupieni na tym, co się w ich świecie dzieje.

Czy na to wpłynęła Agnieszka i to, że była z nami? Nie umiem tego jednoznacznie powiedzieć. Rzeczywiście jest mi bliskie takie myślenie, że każde z naszych dzieci ma jakiś swój własny indywidualny potencjał i nie wnikam z czego on się bierze. On po prostu jest.

Jak bardzo rodzeństwo jest ważne?

GBK-Aga naśladuje siostrę we wszystkich jej działaniach i jest pod wielkim wpływem tego, co ona robiła i robi. Próbuje to naśladować. Czasem wręcz jest taką wyrocznią i widzę też, jak ważny jest dla Agi brat i jak to życie ich bywa burzliwe.

Olga Komorowska z córką Agatą

Czy dzieci mają świadomość tego i w którym momencie się pojawiła ta świadomość, że mają zespół Downa?

OK - U Agaty to był proces. Najpierw zauważyła, że ludzie się na nią inaczej patrzą i nawet mnie pytała, dlaczego się tak wpatrują w nią. Ja jej mówiłam, ponieważ masz ładne oczy, ponieważ masz ładne, ciemne włosy.

Kiedyś rozmawiałam z psychologiem i pytałam go, czy ja mam powiedzieć Agacie, że ma zespół Downa. Czy ona ma to sama zrozumieć i jaki to będzie miało na nią wpływ? Psycholog mi powiedział, że jak ona będzie gotowa do tej informacji, to ona sama o nią zapyta i to wyjdzie od niej. Posłuchałam i dlatego, kiedy Agata pytała o takie rzeczy, to tak raczej wyszukiwałam innego wytłumaczenia, niż że masz zespół Downa, który jest wypisany na twarzy. Z czasem zrozumiała, że jest osobą z niepełnosprawnością, ponieważ np. miałam kartę do parkowania w miejscu uprzywilejowanym. Dopiero później do niej przyszło, że ma zespół Downa i zapytała, dlaczego ma ten zespół Downa. Nie potrafiłam jej tego tak wytłumaczyć dobrze, że to chodzi o geny, ale ona to zaakceptowała i sobie radzi z tym. Ma takie podejście do życia, że owszem, inaczej pewne rzeczy przyjmuje, odbiera, ale mama też inaczej pewne rzeczy odbiera i tak ma i po prostu trzeba sobie radzić z tym, co się ma.

GBK - Myśmy nigdy nie ukrywali tego, że Agnieszka urodziła się z zespołem Downa. W rodzinie to sformułowanie było używane normalnie w takiej codzienności właśnie związanej z chodzeniem na rehabilitację, do terapeuty, do logopedy.

Natomiast jedną rzeczą było to, jak myśmy o tym zespole mówili, a drugą rzeczą było to, kiedy do samej Agnieszki to tak jakoś bardzo, bardzo dotarło. Agnieszka była już w czwartej klasie szkoły specjalnej miała koleżankę, która ją bardzo hejtowała.I Aga kiedyś przyszła się z tego zwierzyć i powiedzieć, że to jej się nie podoba i że ona tak nie chce i że ona w ogóle nie chce tego zespołu Downa. Przytuliłam ją, nie wdawałam się w wielką dyskusję, tylko jej powiedziałam: „Aga, taką cię urodziłam, taką cię kocham. Tak spróbuj się tej dziewczynie przeciwstawić, tylko musisz to powiedzieć z dumą w głosie”.

I tak zrobiła. I wiem, że od tego czasu przestała być hejtowana.

Grażyna Banach-Kociołek z córką Agnieszką

Pytam o to dlatego, że zwykle zastanawiamy się, czy pytamy rodziców, co czuli w momencie, kiedy dowiedzieli się, że ich dzieci mają zespół Downa. Jak sobie z tym poradzili, jak poradziło sobie rodzeństwo, jak poradziła sobie rodzina. A rzadko myślimy, jak sobie radzą z taką świadomością i na ile taką świadomość mają właśnie same osoby z zespołem Downa. Czy je to boli, czy im to przeszkadza?

OK - Moja Agata jak najbardziej zaakceptowała to, wie, że pewnych rzeczy nie zrobi, nie zrozumie, przychodzi wtedy do mnie, prosi o wsparcie.To jest też bardzo ważna umiejętność, żeby wiedzieć, jakie mamy moce, jakie mamy zasoby, a z czym pójść do innych ludzi i poprosić o pomoc.

GBK - Aga ma świadomość, natomiast Aga ma też takiego "gena" po mamusi. Trochę ma takiej Zosi Samosi w sobie. Próbuje sama. A z drugiej strony z niektórymi rzeczami odpuszcza. U nas jest trochę takiej dyskusji na temat właśnie tego, czy to, że ma zespół Downa to jest powód, żeby sobie niewystarczająco porządnie poukładać w szafie, albo czegoś nie zrobić i potraktować te trudne rzeczy jako wyzwania.

Olga Komorowska i Grażyna Banach-Kociołek

Autor:

Marzena Florkowska

Komentarze (0)

Brak komentarzy

Kultura

Sport

Muzyka

Audycje

Podcasty

Kontakt

Ramówka

Studia nagraniowe

Czy zespół Downa usprawiedliwia bałagan w szafie?

Komentarze (0)

Dodaj komentarz

Najnowsze

Grzegorz Braun w Tarnowie: gwarantuję Polsce uwolnienie od zagranicznych wpływów

Szef MON w Krakowie: jest pełne zjednoczenie w kontynuacji wsparcia dla Ukrainy