Bieg po oddech odbył się już po raz piąty

Podhale
Środa, 2020.09.09 09:27 ( Edytowany Poniedziałek, 2021.05.31 06:33 )

5. edycja biegu organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą odbyła się w Światowym Dniu Mukowiscydozy, 8 września, w formule rywalizacji na odległość. Na bieg zapisała się rekordowa liczba uczestników – ponad 1500 osób.

Fot. Piotr Korczak

Bieg po oddech - piąta edycja imprezy organizowanej przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

1 / 10

Dochód pozyskany podczas tegorocznej wirtualnej edycji biegu zostanie przeznaczony na bezpośrednie wsparcie podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i zakup sprzętu mającego na celu m.in. ograniczenie ryzyka zarażenia wirusem SARS-CoV-2.

Wydarzenie kolejny raz wsparła Justyna Kowalczyk mistrzyni olimpijska oraz Ambasadorka Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, która wraz z Kacprem Tekielim, alpinistą i instruktorem wspinaczki sportowej, swoje 5 km zakończyła na Gerlachu.

- Ten rekordowy udział i zainteresowanie imprezą nie tylko w Polsce ale i poza jej granicami jest dla nas bardzo pozytywnym zaskoczeniem – mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. – Cieszy nas ogromnie fakt, że tak wiele osób zaangażowało się w Bieg po Oddech. Dzięki temu będziemy mogli zrealizować cel, jaki postawiliśmy sobie w tym roku. Z pozyskanych środków kupimy przede wszystkim mobilne spirometry i pulsoksymetry dla osób pod opieką transplantacyjną, podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, którzy po przeszczepie płuc wymagają stałego monitorowania zdrowia przez ośrodki transplantacyjne. W obecnej sytuacji epidemiologicznej panującej w Polsce i na świecie, posiadanie tych urządzeń pozwoli im korzystać z teleporady, co przyczyni się do zmniejszenia częstotliwości ryzykownych, a koniecznych wizyt w ośrodkach transplantacyjnych.

- Od lat walczymy o to, aby nasi chorzy mieli dostęp do nowoczesnych terapii i właściwej opieki. Obecnie średni wiek, w jakim umierają chorzy na mukowiscydozę w Polsce, wynosi zaledwie 24 lata i dalece odbiega od wartości tego wskaźnika w krajach Europy Zachodniej czy w Kanadzie, gdzie wynosi on ok. 36-40 lat – mówi Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. – Z naszej perspektywy ta przepaść będzie się nadal pogłębiać. Od kilku lat obserwowany jest ogromny przełom w leczeniu mukowiscydozy, jakim jest leczenie przyczynowe. W wielu krajach, w tym również w tych, o podobnej sytuacji gospodarczej do naszej, jak w Czechach czy na Słowacji są już refundowane najnowocześniejsze leki zmieniające postać choroby. Niestety w Polsce po raz kolejny nie znalazły się na obowiązującej od września liście leków refundowanych. Dla rodzica świadomość tego, że są leki, które zmieniają przebieg choroby, poprawiają jakość i długość życia, a które są poza zasięgiem polskich pacjentów, jest druzgocąca.

Obok leków przyczynowych, w kontekście dostępu do leków refundowanych w przekonaniu PTWM obecnie jest niewystarczająca refundacja wielu innych preparatów leczniczych dla chorych na mukowiscydozę w Polsce, w tym niskoskoncentrowanych enzymów trzustkowych, soli hipertonicznej, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia dietetycznego. Nie ma też dostępu do większości nowoczesnych antybiotyków wziewnych. W efekcie rodziny chorych obciążone są wysokimi kosztami leczenia, sięgającymi od kilkuset do kilku tysięcy złotych miesięcznie. Dla poprawy długości i jakości życia chorych w Polsce konieczne też jest zapewnienie odpowiedniej liczby wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych dla chorych dorosłych czy stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych – fizjoterapii oraz dożylnej antybiotykoterapii, co pozwoli na lepszą opiekę w miejscu zamieszkania.

- Tegoroczny 5 Bieg po Oddech, choć w zmienionej formule, pozwolił organizatorom zwrócić uwagę zarówno na problemy chorych, jak i zebrać fundusze na bezpośrednią pomoc. Już dziś zapraszamy na przyszłoroczną edycję. Mamy nadzieję, że okoliczności pozwolą nam się spotkać w Zakopanem, a dla tych, którzy do Zakopanego z różnych względów dojechać nie będą mogli, damy możliwość udziału wirtualnego. Tegoroczne doświadczenie pokazuje, że była to bardzo dobra decyzja – konkluduje Magdalena Czerwińska Wyraz.

Więcej informacji na temat 5. Wirtualnego Biegu po Oddech znajduje się na stronie www.bieg.oddychaj.pl

Więcej na temat choroby i działań Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą znajduje się na www.oddychaj.pl

Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią ok 2000 osób. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. W konsekwencji jedyną szansą na przedłużenie życia staje się przeszczepienie płuc. Jest to choroba nieuleczalna, ale wczesna diagnoza, odpowiednie systematyczne leczenie objawowe, fizjoterapia oraz szybki rozwój medycyny dają szansę na dłuższe i lepsze życie chorych. Obecnie na świecie są już najnowocześniejsze terapie działające na przyczynę choroby, a nie tylko łagodzenie jej objawów. Są to leki, które zmieniają oblicze choroby - zmniejszają liczbę zaostrzeń, poprawiają parametry funkcjonowania płuc, a w konsekwencji wydłużają życie. Ten przełom w leczeniu niestety nie jest na razie dostępny dla chorych w Polsce.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Od ponad 30 lat niesie wszechstronną pomoc i wsparcie osobom chorym i ich rodzinom.

Justyna Kowalczyk od wielu lat aktywnie wspiera działalność Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Jej pomoc to zarówno, w miarę możliwości czasowych, bezpośredni kontakt z chorymi, poświęcanie prywatnego czasu na odwiedziny, rozmowę i dodanie otuchy pacjentom w trakcie leczenia, jak i bardzo wymierne wsparcie finansowe Towarzystwa. Justyna Kowalczyk skutecznie zachęca swoich sponsorów do zaangażowania się na rzecz chorych na mukowiscydozę i chętnie staje na starcie Biegu.

mat. prasowe/sp

Komentarze (0)

Brak komentarzy

Najnowsze

Skontaktuj się z Radiem Kraków - czekamy na opinie naszych Słuchaczy

Pod każdym materiałem na naszej stronie dostępny jest przycisk, dzięki któremu możecie Państwo wysyłać maile z opiniami. Wszystkie będą skrupulatnie czytane i nie pozostaną bez reakcji.

Opinie można wysyłać też bezpośrednio na adres [email protected]

Zapraszamy również do kontaktu z nami poprzez SMS - 4080, telefonicznie (12 200 33 33 – antena,12 630 60 00 – recepcja), a także na nasz profil na Facebooku oraz Twitterze

Kultura

Sport

Muzyka

Audycje

Podcasty

Kontakt

Ramówka

Studia nagraniowe

Bieg po oddech odbył się już po raz piąty

Komentarze (0)

Dodaj komentarz

Najnowsze

Bruk-Bet Termalica wraca do ekstraklasy! Awans dzięki remisowi Wisły Płock

Tarnów idzie do muzeum

Czar Nocy Muzeów 2025 w Galerii Marii Ritter w Nowym Sączu

Cisza wyborcza na szczęście cicha. W Małopolsce bez poważnych incydentów

Próba porwania dziecka w Czyrnej pod Krynicą-Zdrój. Są patrole policji

„Walczę o to, żeby miłość była miłością”. Marsz Równości przeszedł przez Kraków

Wspólnota, radość, szacunek. Marsz Równości przeszedł przez Kraków

Trawy podrosły, czas na koszenie. Kraków nie wszędzie jednak kosi tak samo

Duży pożar w Tarnowie, nad miastem kłęby dymu

Podróże rowerowe z dziećmi

Groźny pożar w Tarnowie ugaszony

Jest nowy projekt uchwały o SCT w Krakowie. Kilka ważnych zmian

Mops, Pekińczyk, Shih Tzu, buldog francuski - zabójcze kaprysy ludzi

Skontaktuj się z Radiem Kraków - czekamy na opinie naszych Słuchaczy

Bieg po oddech odbył się już po raz piąty

Komentarze (0)

Dodaj komentarz

Najnowsze

Bruk-Bet Termalica wraca do ekstraklasy! Awans dzięki remisowi Wisły Płock

Tarnów idzie do muzeum

Czar Nocy Muzeów 2025 w Galerii Marii Ritter w Nowym Sączu

Cisza wyborcza na szczęście cicha. W Małopolsce bez poważnych incydentów

Próba porwania dziecka w Czyrnej pod Krynicą-Zdrój. Są patrole policji

„Walczę o to, żeby miłość była miłością”. Marsz Równości przeszedł przez Kraków

Wspólnota, radość, szacunek. Marsz Równości przeszedł przez Kraków

Trawy podrosły, czas na koszenie. Kraków nie wszędzie jednak kosi tak samo

Duży pożar w Tarnowie, nad miastem kłęby dymu

Podróże rowerowe z dziećmi

Groźny pożar w Tarnowie ugaszony

Jest nowy projekt uchwały o SCT w Krakowie. Kilka ważnych zmian

Mops, Pekińczyk, Shih Tzu, buldog francuski - zabójcze kaprysy ludzi

Kontakt

12 630 61 01

Wyślij wiadomość

Wyślij opinię